E' nota anche come 'malattia dai mille volti', proprio perché si manifesta in diversi modi, dalle eruzioni cutanee ai dolori articolari; è polimorfa, di difficile diagnosi e può essere confusa con altre malattie: il Lupus eritematoso sistemico (Les) è una malattia autoimmune con cui fanno i conti ogni giorno 23mila persone in Italia e 5 milioni nel mondo. Colpisce soprattutto le giovani donne in età fertile. E' una malattia complessa di cui si ignorano le cause, anche se pare accertata l'influenza di fattori genetici e ambientali. Interessa specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e i tessuti, e può avere conseguenze molto serie. Un sondaggio di Emg promosso da AstraZeneca ha rilevato che solo due italiani su 10 sanno cosa sia il Les; un terzo pensa che sia facilmente diagnosticabile, e la maggior parte non è informato sui tempi necessari per una diagnosi (il 73% non sa e il 25% crede sia inferiore ai 3 anni, quando invece ne servono mediamente 6).
"La diagnosi precoce è fondamentale - spiega Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les italiano Odv - e più in generale è necessario uno sforzo da parte di tutti per fare conoscere la malattia, parlarne agli amici e ai colleghi di lavoro, perché i dolori e l'angoscia generati dal Les non sono semplici da comprendere. Se ci si ammala occorre riprogrammare la propria vita, bilanciarsi tra farmaci ed esami medici, ma è comunque possibile vivere una vita piena, senza grandi rinunce".
Il Lupus eritematoso sistemico può avere un profondo impatto sulla qualità della vita dei pazienti, come riconosce anche la maggior parte del campione rappresentativo del sondaggio (per l'82% le malattie autoimmuni hanno effetti negativi sulla vita quotidiana dei pazienti, per il 79% sul lavoro e la carriera, per il 71% sulla socialità e per il 69% sulla possibilità di avere una famiglia), tuttavia il sistema nel quale i pazienti si muovono non è adeguato a garantire ai pazienti la quotidiana convivenza con la loro patologia mantenendo un normale stile di vita.
"Il Les è diverso da persona a persona e provoca reazioni e sintomatologie diverse - sottolinea Pelissero - C'è chi ad esempio ha un problema articolare e chi uno respiratorio, per questo sono necessari più centri multidisciplinari, dove per ogni manifestazione della malattia ci sia lo specialista adatto". La presidente dell'associazione evidenzia che "noi oggi In Italia finanziamo 10 ambulatori, ma continuiamo a fare pressione sulle istituzioni per aumentarli, perché oggi molti pazienti devono viaggiare anche per centinaia di chilometri, con grandi disagi come la perdita di giornate di lavoro, perché i centri specialistici sono pochi".
In particolare la necessità di cure continue (30% degli intervistati), la poca conoscenza della malattia e le difficoltà di diagnosi sono ritenuti dai partecipanti al sondaggio i principali problemi dei pazienti affetti da Les, ma un altro tema è la complessità delle terapie. Nel trattamento del Lupus vengono usati molti farmaci in combinazione tra loro, somministrati in base ai sintomi accusati dal paziente: antinfiammatori, antimalarici, corticosteroidi e immunosoppressori, e solo negli ultimi anni i farmaci biologici "che devono essere prescritti dallo specialista al paziente più adatto e sono stati una grande innovazione, aiutando la gran parte dei pazienti a sospendere il cortisone", puntualizza Pelissero. A questo proposito, un risultato che i promotori del sondaggio definiscono "sorprendente" è che solo tre italiani su 10 conoscono le terapie biologiche, mentre tra chi crede di conoscerle c'è un 26% che le definisce "terapie naturali", mentre un 16% "più mirate".
"Se si ha timore o si hanno dubbi sul loro utilizzo - avverte Pelissero - è controproducente cercare informazione su Google o sulle chat, ma bisogna andare da uno specialista, che sa scegliere e dosare i farmaci a seconda del caso".
Oggi è il World Lupus Day, la Giornata mondiale del Lupus, e per l'occasione "il Gruppo Les italiano Odv allestirà in tutta Italia i banchetti dove sarà possibile acquistare una pianta di violette. I volontari dell'associazione saranno a disposizione per chiarimenti e informazioni sulla malattia - assicura la presidente - Per saperne di più c'è anche il numero verde 800 227978".
Il sondaggio di Emg viene diffuso in concomitanza con la Giornata mondiale e i risultati confermano quanto ancora si possa fare per sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni su questa patologia. Le evidenze hanno mostrato che c'è ancora tanto da fare per aumentare la conoscenza della malattia e migliorare i trattamenti, azioni che richiedono un'azione sinergica di tutti gli attori coinvolti.
