“Per chi convive con un colangiocarcinoma, tumore raro del fegato, un giorno di vita in più è molto. Ci sono terapie come il pemigatinib che per noi pazienti rappresenta una speranza, ma ci sono altri farmaci mirati che non sono ancora disponibili nel nostro Paese. Il problema è renderli accessibili a tutti perché migliorano la qualità di vita e danno un po' di speranza di vita in più a noi malati”. Lo ha detto Paolo Leonardi, presidente dell’Associazione pazienti italiani colangiocarcinoma (Apic), a margine della conferenza stampa sul colangiocarcinoma che si è tenuta oggi alla Camera dei Deputati e durante la quale è stato presentato un emendamento per favorire l'oncologia di precisione.
“Questo tumore ha una caratteristica fondamentale che lo rende particolarmente pericoloso, cresce e raddoppia ogni 28 giorni – rileva Leonardi -. Sappiamo che una volta diagnosticato è necessario sottoporsi ad intervento chirurgico entro 4 mesi, dopo diventa tutto molto più difficile e complicato. Non solo, occorre andare in un centro specializzato per evitare di fare errori che poi renderebbero la situazione irrimediabile". Tuttavia, "in Italia più della metà dei centri specializzati è al Nord, qualche realtà la troviamo nel Centro Italia mentre sono pochissimi al Sud. Talvolta, ci sono centri che hanno un buon oncologo o un buon chirurgo, se hanno l’oncologo non hanno il chirurgo o non hanno il radiologo. Ecco perché l’ideale sarebbe andare nei centri specializzati e demandare la cura all’ospedale più vicino al luogo di residenza del paziente".
"Io ho un colangiocarcinoma e vivo a Ragusa. Nella mia città non c’è un centro specifico, anche se c’è un buon oncologo a Messina. Per l’operazione vado a Verona piuttosto che a Bologna, Padova, Milano o Roma. Succede a me così come a migliaia di altri pazienti. Ma per le cure non dovremmo tornare in queste città perché già è duro convivere con la malattia e il costo di tutto questa operazione non è poco", conclude.
