Crampi, rigidità mattutina, senso di affaticamento, cefalea, disturbi dell'umore e cognitivi, parestesie, insonnia, colon irritabile, e disturbi genito-urinari. Sono solo alcuni dei principali sintomi che accomunano chi soffre di fibromialgia, malattia reumatica tra le più diffuse che colpisce circa due milioni di italiani, soprattutto donne. Sebbene si tratti di una condizione cronica invalidante, nel nostro Paese la fibromialgia non è riconosciuta malattia cronica all’interno dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), le prestazioni e i servizi garantiti a tutti i cittadini dal Servizio sanitario nazionale, gratuitamente o pagando il ticket, se dovuto. Da anni i pazienti si battono per l’inserimento nell’elenco delle malattie croniche invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni specialistiche inerenti la patologia.
“Siamo persone fragili e vulnerabili, e in questo periodo di pandemia avvertiamo un senso di abbandono e di frustrazione – afferma Giusy Fabio, vicepresidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf) – ma per gli altri siamo malati immaginari, ipocondriaci e sfaticati. Degli “invisibili”. Sul posto di lavoro siamo senza tutele né diritti. Ci sono pazienti che si sono visti negare il cambio di mansione e hanno subito mobbing. Alla fine tra la grande sofferenza fisica e psichica spesso sono costretti a dare le dimissioni altrimenti vengono licenziati. Succede al 50 per cento dei pazienti in caso di recrudescenza della malattia”.
Eppure “qualcosa si muove. Il disegno di legge 299 – riferisce la vicepresidente di Aisf - presentato nell’aprile 2018 dai senatori Boldrini e Parrini nella precedente legislatura, che propone il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante sta continuando l’iter in Senato sebbene, dopo la fase di trattazione ed emendativa, a causa della pandemia, tutto si è fermato. La senatrice Paola Boldrini sta avendo in questo periodo diverse interlocuzioni con il Ministero della Salute per far proseguire e far giungere a una conclusione questo iter legislativo. Inoltre, lo scorso 10 dicembre, si è riunita la commissione per l’aggiornamento dei Lea e una proposta dell’ordine del giorno è stato l’inserimento della Sindrome fibromialgica nei Livelli essenziali di assistenza. Il dossier della Fibromialgia è in questo momento al vaglio della Commissione”.
La nuova legge prevede, tra le altre cose, che lo Stato promuova la prevenzione della Sindrome fibromialgica e la formazione del personale medico e assistenziale, oltre a garantire adeguata tutela sanitaria. “La normativa prevede anche il riconoscimento dell’associazionismo specifico come componente essenziale del sistema di tutela – ancora Giusy Fabio - che ci sia un codice di esenzione, che si realizzino centri di riferimento, un registro nazionale della Sindrome fibromialgica e una campagna di informazione e sensibilizzazione sulla malattia”.
Un altro problema è la presa in carico del paziente (e il trattamento della malattia) che cambia a seconda della regione in cui si risiede. “In alcune regioni – spiega Fabio - la fibromialgia è stata riconosciuta con il codice identificativo, in altre sono stati approvati i Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali), costituiti centri di riferimento. Questo ultimi in realtà non funzionano, inoltre in alcune regioni le linee guida non sono conosciute ed eseguite correttamente dai medici in quanto non è stata avviata alcuna campagna di formazione e sensibilizzazione. Tante delibere, risoluzioni, decreti, proposte di legge scritte sono solo sulla carta, ma non attuate per il bene del paziente, che ancora oggi è costretto a girovagare prima di arrivare a una diagnosi ed è costretto a pagare ogni tipo di terapia e prestazione”.
Come ogni anno, il 12 maggio ricorre la giornata mondiale della fibromialgia per promuovere la conoscenza di questa sindrome ancora poco nota e difficile da diagnosticare, ma anche per richiamare l’attenzione sui bisogni dei pazienti, spesso considerati «malati immaginari». Un’occasione per tenere accesi i riflettori sulla malattia anche ai tempi del coronavirus.
“Lo specialista indicato nelle linee guida per la diagnosi e il trattamento della Sindrome fibromialgica è il reumatologo – sottolinea Giusy Fabio - . Non esiste un biomarcatore e la diagnosi è di esclusione. Ad oggi occorre escludere altre patologie o confermare se ci sono delle concomitanze, basarsi sui criteri diagnostici originariamente definiti nel 1990 dall’American College of Reumatology, e che hanno avuto diversi aggiornamenti, gli ultimi nel 2016. E’ importante sottolineare che i criteri non prevedono il riscontro di segni clinici evidenziati dal medico tramite l’esame obiettivo del paziente, elemento imprescindibile nell’iter diagnostico della patologia”.
Da uno studio multicentrico che il Ministero della Salute ha richiesto alla Società Italiana di reumatologia (SIR) sono stati stabiliti i livelli di severità della malattia in base ai quali verrà assegnato un codice di esenzione . “La stessa SIR, con il patrocinio del Ministero, ha realizzato il Registro Italiano Fibromialgia – sottolinea Giusy Fabio - un importante strumento che consente di avere la più ampia statistica italiana di pazienti fibromialgici. I dati epidemiologici e clinici che si ottengono tramite il registro permettono di ampliare la conoscenza della malattia nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico/terapeutico e favorire un approccio personalizzato e di valutare anche l’impatto socio/economico che la malattia ha”.
Anche presentare la domanda di invalidità per i pazienti fibromialgici rappresenta un percorso ad ostacoli. “Si può fare domanda di invalidità – conclude la vicepresidente di Aisf -. Il proprio medico di medicina generale invia un certificato/richiesta all’INPS, dopodiché il paziente viene chiamato in commissione per la visita di accertamento del suo stato. Ad oggi, però, non è stata mai concessa l’invalidità senza che si facesse un ricorso e in assenza di una comorbidità. Molti medici legali non conosco la malattia o non la considerano invalidante. Non c’è un punteggio per i vari sintomi , nei casi più gravi si usa un punteggio per analogia. Sono pochissimi in Italia i casi in cui è stata riconosciuta e concessa l’invalidità”.
