Giunto al suo quarto anno, riparte, il 25 marzo, dall’Abruzzo “Articoliamo Talks: Articolazioni? Trattiamole bene!”, primo di una serie di incontri in tutta Italia che invita le persone con emofilia a prendersi cura del proprio benessere articolare perché, ormai grazie alla giusta protezione, i danni alle articolazioni possono essere evitati a beneficio di una vita libera e di qualità. L’iniziativa locale è promossa da A.MA.R.E. Onlus e si inserisce all’interno della campagna nazionale 'Articoliamo', patrocinata da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) con il contributo non condizionante di Sobi, che si pone come punto di riferimento per le persone con emofilia e loro familiari, grazie anche a un sito, www.www.articoliamo.com, ricco di informazioni chiare e utili per la vita di tutti i giorni.
L’emofilia è una rara patologia della coagulazione che - a causa di microsanguinamenti soprattutto in ginocchia, caviglie e gomiti - può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità. In Italia si contano oltre 5mila persone affette da emofilia, di cui oltre 200 in Abruzzo. Attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione - la profilassi con fattore a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico regolare – è però possibile prendersi cura delle proprie articolazioni per ridurre il rischio di questi sanguinamenti e preservare quindi il benessere articolare.
"La nostra associazione – afferma Angelo Maria Lupi, presidente di A.MA.R.E. Onlus - è da sempre impegnata nel fornire alle persone con emofilia e loro familiari occasioni di confronto diretto con i medici specialisti, perché riteniamo che un paziente informato sia un paziente consapevole. Vogliamo, inoltre, approfittare di questi incontri per ribaltare un preconcetto ancora vivo nella comunità degli emofilici che vede lo sport e l’attività fisica come un tabù, se non addirittura come attività controindicate per la propria salute. Quando invece è scientificamente dimostrato che il movimento ripetuto – con tutti gli accorgimenti del caso e in accordo con la propria equipe di specialisti -, favorisce il benessere articolare, ben più della sedentarietà. È quindi importante promuovere una cultura del movimento fin da piccoli. Ma l’attività fisica non è l’unico comportamento per la prevenzione delle complicanze articolari dell'emofilia. Resta di fondamentale importanza l’aderenza alla profilassi perché protegge le articolazioni e riduce il rischio di sanguinamenti”.
I dati – riporta una nota - dimostrano ormai che la profilassi con fattore di coagulazione a emivita prolungata, se fatta regolarmente e personalizzata per mantenere un adeguato livello di protezione anche quando si svolge attività fisica, riduce i sanguinamenti e mantiene in buone condizioni scheletro e muscoli. L’aderenza alla terapia, infatti, è fondamentale per preservare il benessere articolare in tutte le fasi della vita.
“Articoliamo è ormai riconosciuto come un punto di riferimento sul tema del benessere articolare – sostiene Annalisa Adani, VP & GM Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - e quest’anno si presenta con un format nuovo: a guidare il dibattito e il confronto con gli specialisti sono gli stessi pazienti, perché solo chi vive con l’emofilia può far emergere bisogni concreti e quotidiani così come storie di successo. Il domani dell’emofilia si prospetta roseo, ma già oggi si può contare su opzioni terapeutiche che consentono di vivere davvero una vita piena, grazie a una corretta aderenza e protezione. Come Sobi non possiamo che essere orgogliosi di poter dare il nostro contributo a questa evoluzione”.
I medici specialisti, inoltre, consigliano di sottoporsi periodicamente allo screening ecografico, un metodo semplice, non invasivo ed efficace nell’individuare precocemente i problemi alle articolazioni. I microsanguinamenti, infatti, possono passare inosservati e non provocare dolore, ma grazie all’indagine ecografica è possibile rilevare la presenza di sangue, localizzarne la posizione in maniera precisa e misurarne l’estensione, così come evidenziare anche le possibili complicanze a carico dell’articolazione, persino in assenza di sintomi. L’appuntamento abruzzese, in programma sabato 25 marzo dalle ore 10.30, presso il Phi Hotel Alcione a Francavilla al Mare, è aperto al pubblico, a partecipazione gratuita e fino a esaurimento posti. Per ricevere ulteriori informazioni o accreditarsi scrivere a info@amareonlus.it.
