Sei parole per descrivere la vita con l'artrite psoriasica, malattia infiammatoria cronica che può colpire le persone già affette da psoriasi di solito entro 4 anni dalla diagnosi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Sei parole che ispireranno un brano originale firmato e interpretato dal cantautore Virginio, star di 'Amici', raccontando frammenti e aspetti di vita delle persone che convivono con questa patologia. E' la campagna 'Dammi 6 parole. Il racconto dell'artrite psoriasica', promossa da Amgen in collaborazione con l'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar) e l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr).
La campagna fa leva sulla musica per sensibilizzare e informare su una patologia ancora poco conosciuta, favorire il rapporto medico-paziente, in particolare con il reumatologo che definisce la diagnosi e i possibili trattamenti. A partire da oggi e fino al 6 agosto, sul sito www.6domini.it i pazienti potranno scegliere le 6 parole che meglio descrivono la loro esperienza di convivenza con la patologia. Una giuria composta dai rappresentanti delle associazioni pazienti e da Virginio selezionerà le 6 parole più rappresentative, che ispireranno la composizione del brano musicale e anche un podcast informativo dedicato all’artrite psoriasica.
"L'artrite psoriasica - spiega Roberto Caporali, ordinario di Reumatologia all'università degli Studi di Milano - è una patologia eterogenea che può interessare fino a 6 domini o manifestazioni articolari, scheletrici, oltre che il dominio cutaneo. La sua sintomatologia, a cominciare dal dolore, ha ripercussioni importanti sulla vita del paziente e ne compromette in modo rilevante la qualità di vita, ostacolando la partecipazione all'attività lavorativa, sociale e familiare. Questa malattia è ancora sottodiagnosticata e non trattata, soprattutto a causa della sottovalutazione dei sintomi e nel ritardo nell'indirizzare il paziente al reumatologo. Nei pazienti con psoriasi che lamentano le prime manifestazioni di un'artrite, il reumatologo e il dermatologo hanno un ruolo chiave nel percorso diagnostico del paziente".
"La diagnosi tardiva, la mancata presa in carico e un trattamento non tempestivo potrebbero ripercuotersi negativamente sul futuro della vita del paziente, cambiandolo inesorabilmente - afferma Antonella Celano, presidente Apmarr - E' auspicabile potenziare una maggiore consapevolezza del paziente al fine di responsabilizzarlo e renderlo parte attiva del percorso di cura. Oggi il reumatologo ha i mezzi per diagnosticare tempestivamente e trattare con farmaci efficaci l'artrite psoriasica ed è quindi fondamentale che sappia riconoscere i sintomi".
"Le persone colpite da artrite psoriasica sono per lo più giovani e nel pieno dell'attività produttiva e questo amplifica la portata delle ripercussioni della malattia - evidenzia Silvia Tonolo, presidente Anmar - Secondo una nostra indagine di alcuni anni fa, ma ancora valida, condotta in collaborazione con l'Inps, sono almeno 24 milioni le giornate lavorative perse ogni anno a causa di questa malattia. Per l'artrite psoriasica le percentuali di invalidità, valutata al 50%, sono ferme al 1992 e in pratica il paziente non ha né diritti economici né di malattia".
La gestione delle patologie croniche come l'artrite psoriasica "necessita di guardare al paziente in modo completo dalla prevenzione alla diagnosi, dal percorso di cura all'impatto complessivo della patologia - dichiara Maria Luce Vegna, direttore medico di Amgen Italia - E' questo il presupposto che ci ha portato a realizzare, oltre alla campagna di sensibilizzazione 'Dammi 6 parole. Il racconto dell'artrite psoriasica', iniziative concrete a sostegno di un'assistenza più vicina alle esigenze quotidiane del paziente. Abbiamo favorito la costituzione di team pluridisciplinari e di percorsi privilegiati che mettono in connessione la medicina di base con i centri specialistici dedicati, contribuendo a migliorare la qualità di vita dei pazienti".
La musica "crea l'opportunità di muovere le coscienze e aprire mondi su storie rimaste nell'ombra. E' un veicolo artistico che unisce le persone e favorisce la condivisione", afferma Virginio, testimonial della campagna, che racconta di avere scelto di aderire "per contribuire a raccontare le esigenze di chi affronta una malattia poco riconosciuta e per sensibilizzare chi ne è affetto senza saperlo, perché non ha ancora ricevuto una diagnosi. Per un artista, ogni singola parola può essere fonte di ispirazione. A maggior ragione potranno esserlo per me le parole scelte dai pazienti con artrite psoriasica, che scaturiranno dalla loro necessità di raccontarsi, di sentirsi compresi, di riaffermare che la patologia con cui convivono li riguarda ma non li definisce".
