L’iniziativa di sensibilizzazione dà voce alle pazienti con neoplasie ginecologiche e ai loro bisogni
Dalla patient 'activation' alla patient 'integration': le donne con tumori ginecologici sono diventate ispiratrici, co-autrici e protagoniste del percorso narrativo e informativo digitale e offline del progetto ‘Manteniamoci Informate!’, che ha promosso il 16 e 17 giugno un grande evento live, il primo meeting nazionale a porte chiuse completamente dedicato alle pazienti con tumori ginecologici, coinvolgendo 80 donne arrivate da tutta Italia per raccontare le loro storie e scambiare informazioni ed esperienze.
“Tumori ginecologici. Manteniamoci Informate! da donna a donna” è la campagna di sensibilizzazione, giunta alla quarta edizione, ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con aBRCAdabra, Acto, Loto, Mai più sole, e sponsorizzata in esclusiva da Gsk. La campagna di quest’anno – si legge in una nota - oltre al tumore ovarico è stata estesa alle altre quattro tipologie di tumori ginecologici: endometrio, vagina, cervice e vulva con l’obiettivo di far emergere i bisogni delle pazienti in una prospettiva di sopravvivenza e cronicizzazione, informare su tutti i tumori ginecologici e favorire lo scambio e il confronto tra le pazienti. L’evento è stato scandito da sessioni scientifiche, tavole rotonde, workshop e spazi di confronto diretto tra pazienti, distribuiti nell’arco delle due giornate.
‘Dall’incontro sono emersi concetti fondamentali – afferma Silvia Gregory, referente e membro del Comitato Direttivo di Acto Italia - essere attori della propria malattia, essere responsabili, scegliere il proprio percorso di cura e far sì che sia la terapia a ruotare intorno alla vita, e non la vita intorno alla malattia. Altra cosa importantissima è riuscire ad incontrare un medico che sappia accompagnarti lungo un percorso di cura, che fortunatamente, grazie a tutti i progressi che sono stati fatti, nella maggior parte dei casi può durare anche molti anni”.
“Molte donne, a causa della scoperta di un tumore in età precoce, si sono dovute sottoporre a terapia e interventi rinunciando per sempre alla possibilità di diventare genitore – racconta Maria Grilli, segretaria generale di aBRCAdabra - Questo evento è stato un’occasione per sottolineare che se le pazienti, dopo una diagnosi così dura, non si sono spezzate è soprattutto grazie a loro, che hanno capito il mondo meraviglioso di cose da scoprire che c’è oltre al muro della malattia. Nonostante questo, ricordiamo che, quando vengono colpiti gli organi riproduttivi, le donne devono gestire non solo la paura della malattia, ma anche le conseguenze sull’autostima e le inevitabili ripercussioni sulla sfera sessuale e sull’equilibrio della vita di coppia. Tuttavia, nella scala delle priorità, resta la voglia di sopravvivere e riprendere in mano la propria vita”.
L’iniziativa “ha dato la possibilità a tante donne di confrontarsi su moltissimi argomenti che riguardano il percorso di cura – sottolinea Manuela Bignami, direttrice di Loto – In particolare, abbiamo collaborato ad un tavolo di lavoro da cui è emerso un concetto che mi sta molto a cuore: quello di salute vissuta. Non si può parlare soltanto di tempo libero dalla malattia. Le pazienti devono avere presente che la vita deve essere vissuta e quindi la salute deve essere vissuta in maniera consapevole e con le proprie possibilità”.
“Abbiamo ribadito quanto sia fondamentale che le donne siano adeguatamente informate prima della diagnosi, che siano informati i medici di base – conclude Valentina Ligas, segretaria di Mai più Sole – 'Tumori ginecologici. Manteniamoci Informate' è una campagna informativa importante anche per raggiungere l’obiettivo di arrivare alle donne sane, non per mettere timore, ma per spiegare che esiste una patologia come il cancro che, in tantissime occasioni, può essere prevenuta e curata, e da cui si può guarire”. Nel corso dei lavori è stata lanciata una call per la raccolta delle storie delle pazienti, che fino al 17 settembre potranno inviare sul sito della campagna www.manteniamociinformate.it il loro contributo su alcuni aspetti chiave del percorso di cura: benessere psicologico, rapporto con il partner, qualità della vita, fertilità e vita famigliare. La storia che una giuria di esperti riterrà più idonea diventerà una graphic novel, affidata alla matita dell’illustratore Gaetano Di Mambro.
