‘Nostro dovere capire come e quando le diseguaglianze incidono su esito cure’
“E’ una giornata molto importante che sancisce l’alleanza tra società scientifica e associazione dei pazienti. Abbiamo accolto con molto entusiasmo l’idea perché arrivava dalla Società italiana di ematologia (Sie) che porta chiarezza nel mondo dei pazienti e nell’opinione pubblica. È importante che questo tipo di iniziative" di informazione corretta ai pazienti "abbiano continuità e mi auguro diano più forza all’ematologia nell’interlocuzione con le istituzioni. Non possiamo più andare in ordine sparso, dobbiamo essere interlocutori privilegiati del ministero della Salute, e non solo”. Lo ha detto Giuseppe Toro, presidente nazionale Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma (Ail), intervenendo questa mattina a Bologna, al secondo evento nazionale 'Sie incontra i pazienti'.
"Fino ad oggi - osserva Toro - eravamo convinti che il nostro Servizio sanitario nazionale (Ssn) universale potesse essere esente da problemi di sostenibilità economica, ma è nostro dovere capire dove e quando le diseguaglianze incidono in modo rilevante sull’esito delle cure. Siamo convinti che un’associazione come la nostra, e tutto il terzo settore, siano maturi o per pianificare insieme allo Stato servizi di assistenza, partecipare alla programmazione del welfare sanitario, lavorare insieme al Servizio sanitario nazionale per sanare la frattura tra sociale e sanitario che impatta su disuguaglianza e povertà sanitaria”.
"Le radici della nostra cultura e società - continua il presidente Ail - affondano in un patrimonio, in una spinta solidale tramandata dal cristianesimo, base della moderna assistenza sociale e sanitaria. Il volontariato ha esteso i suoi compiti sostenendo malati, le loro famiglie e la ricerca scientifica. Ail, fondata nel 1969, nei decenni è cresciuta tenendo fede al presupposto dei fondatori. La ricerca va sostenuta e incoraggiata e i pazienti vanno affiancati e aiutati in ogni modo, consapevoli di esercitare un ruolo legittimo culturale e politico con le istituzioni come interlocutori". Attualmente “sono 83 le sedi territoriali e 15mila i volontari che operano a Nord a Sud - ricorda il presidente Ail - con persone che prestano servizio in reparti, ambulatori di ematologia e a fianco dei pazienti, ma anche in eventi solidali e campagne di raccolte fondi, assistenza socio-sanitaria a domicilio, trasporto e accompagnamento da e per il servizio di cure".
"Il futuro deve vedere la nostra associazione più impegnata concretamente nel compiere la missione per la quale è nata - sottolinea Toro -. Ail stanzia ogni anno milioni di euro per sostenere la ricerca scientifica. In primo luogo a Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell'adulto), prestigioso gruppo di ricerca clinica a cui collaborano tutte le ematologie per identificare i miglior protocolli diagnostico-terapeutici. Ail finanzia data manager, psicologi, medici, ricercatori, biologi ed è vicina ai 150 centri ematologici acquistando strumenti innovativi e contribuendo alla costruzione e ristrutturazione di centri modello e centri trapianto”.
Inoltre, “come Ail - rimarca il presidente nazionale - abbiamo il dovere, con le società scientifica, di adoperarci perché la ricerca venga adeguatamente supportata dalle istituzioni e vengano dati chiari indirizzi alle regioni perché infermieri psicologici, data manager siano inseriti nelle piante organiche delle strutture sanitarie pubbliche. Non è concepibile che ogni regione, addirittura ogni Asl decida sulla legittimità di assunzione di figure professionali fondamentali". Tornando poi ai pazienti “è necessario - riflette il presidente Ail - che l’assistenza domiciliare venga finalmente e completamente percepita come risorsa per gli ospedali e beneficio per il paziente, una umanizzazione del percorso terapeutico. Va chiesto con forza un numero adeguato di specialisti nelle scuole di specializzazioni in ematologia per la loro cronica carenza. C’è comprensione e sostegno da parte dell’opinione pubblica: non è mai venuto meno dagli italiani, nemmeno durante la pandemia, il sostegno e l’impegno alla ricerca".
Sulla prevenzione e tutela dell’ambiente “su aree a rischio, dove leucemie e tumori sono presenti in modo statisticamente superiore - conclude Tore - devono essere attivati risolutivi progetti culturali e di bonifica per migliorare condizioni ambientali delle aree urbane a favore della salute e della salute dei cittadini. Su questo stiamo organizzando un convegno su ‘impatto ambientale e rischio sanitario’ per il prossimo 5 maggio a Roma”.
