La presidente Anmar - Associazione nazionale malati reumatologici, nel suo intervento durante una conferenza sulla diagnosi precoce e l'aderenza alle terapie per le malattie reumatologiche, promossa dalla Sir oggi a Roma: "Investire in diagnosi precoce"
Vivere con una malattia reumatologica può essere molto frustrante, tra difficoltà e dolori che rendono difficile lo svolgimento delle attività quotidiane, tra cui andare al lavoro. "Secondo uno studio condotto da Anmar in collaborazione con la Società italiana di reumatologia (Sir) in Eular, ogni anno i pazienti reumatici perdono 24 milioni di giornate lavorative. Tutto questo si potrebbe evitare con una diagnosi tempestiva". Così Silvia Tonolo, presidente Anmar - Associazione nazionale malati reumatologici, nel suo intervento durante una conferenza sulla diagnosi precoce e l'aderenza alle terapie per le malattie reumatologiche, promossa dalla Sir oggi a Roma.
"I ritardi nella diagnosi, non solo per fibromialgia o per artrite reumatoide, ma anche per la spondilite anchilosante, sono inaccettabili - afferma Tonolo - Ecco perché Anmar lavora con le società scientifiche: obiettivo comune è consentire ai pazienti di arrivare alla diagnosi prima possibile, non solo per raggiungere una migliore qualità di vita, ma anche per evitare tutti i costi indiretti che purtroppo le nostre Regioni non vedono perché si occupano esclusivamente di terapie e ospedalizzazioni".
Oggi, sottolinea la presidente dell'associazione, "abbiamo tutti gli strumenti per dare la possibilità al paziente non solo di arrivare alla diagnosi, ma anche di ottenere una buona qualità di vita. Il problema è che sentiamo parlare sempre e solo di costi e mai di come poter arrivare al più presto ad avere una diagnosi".
“L’aderenza terapeutica per i malati reumatici è fondamentale per arrivare ad una buona qualità di vita. Perché se arriviamo alla diagnosi tempestiva e il paziente viene inquadrato in un determinato percorso terapeutico è evidente che poi lo stesso deve essere monitorato. Ma il paziente spesso quando sta bene abbandona la terapia e purtroppo, lo abbiamo visto anche in epoca Covid, in molti si sono allontanati dagli ambulatori. C’è poi l’emergenza delle liste di attesa, una problematica che va messa sul tavolo del ministero della Salute al più presto”.
"L’aderenza terapeutica per Anmar è una battaglia - prosegue Tonolo – per noi pazienti reumatologici una parola d’ordine molto importante. Le liste d’attesa si sono allungate, sono circa 30 anni che ci raccontiamo queste tematiche, la riorganizzazione sanitaria anche in previsione del Dm 77 del Pnrr” - assistenza territoriale e telemedicina – “deve essere fatta al più presto perché ci sono troppi pazienti reumatologici cronici e c’è bisogno di dare continuità alle loro cure”.
Per Tonolo, però, occorre fare anche altro: "implementare le reti reumatologiche - conclude - che in Italia sono appena tre. Una deliberata in Sicilia ma mai attivata, una in Puglia di cui non ho notizia e una in Veneto, la sola che funzioni. Mancano gli specialisti reumatologi ma il vero problema è che l’ospedale non comunica con il territorio come dovrebbe. E se è vero che l’ospedale dovrebbe occuparsi dei casi più difficili, il territorio dovrebbe, invece, trattare i pazienti in diagnosi e nei casi più gravi indirizzarli all’hub specializzato”.
