Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico, e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, da un’indagine condotta dal team multidisciplinare di Nemo Lab e del Centro clinico Nemo su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 con Atrofia muscolare spinale (Sma), Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari, e 23 caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 su 10 ignorano che alcune di queste soluzioni siano a carico del Ssn, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri clinici Nemo, in collaborazione Nemo Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).
Al centro del progetto c’è la pubblicazione del forward paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. Insieme al ministro, le istituzioni presenti hanno raccolto le raccomandazioni espresse nel documento e si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge quadro sulla disabilità.
“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani – afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo -. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia. La convenzione Onu per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l'ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti”.
L’indagine qualitativa ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio sanitario nazionale.
“Il tema della complessità è ciò che caratterizza l’esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico – dichiara Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano -. E se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, anche di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare e educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici”.
“Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica, per far progredire la conoscenza delle malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche – spiega Giuseppe Banfi, Amministratore delegato di Biogen Italia -. Ma l’innovazione scientifica da sola non basta. Rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative richiede un approccio ampio, che abbraccia tutte le molteplici componenti della cura e chiama a un impegno collettivo e multidisciplinare”. Il “progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità” conclude.
