"Da quando è esplosa la pandemia, lavoriamo ogni giorno per far sì che nessun cittadino rimanga indietro in tema di sanità e cura della persona. Non solo, ma da prima dell'emergenza sanitaria cerchiamo di stimolare sempre più il dialogo tra istituzioni e associazioni pazienti. La Regione Lazio, nell'ottobre 2019, ha dato vita al Partecipation Act, che prevedeva la costituzione di una cabina di regia con le associazioni di pazienti. Obiettivo: disegnare insieme la sanità del futuro, attenta a tutte le necessità e istanze provenienti dal singolo cittadino e da tutto il territorio regionale". Lo afferma Giulio Notturni, consulente di comunicazione e relazioni esterne per l'assessorato alla Sanità della Regione Lazio, in una delle ultime testimonianze della prima edizione di 'Raise the Patients' Voice'.
Il progetto di alta formazione promosso da Janssen Italia in collaborazione con Altems (Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell'Università Cattolica di Roma), si pone l'obiettivo di rispondere al bisogno da parte delle associazioni dei pazienti di comunicare in maniera efficace con le istituzioni. Il laboratorio di Notturni sulla comunicazione tra istituzioni e stakeholder fa parte del calendario di incontri con i docenti coinvolti che hanno affrontato in questi ultimi mesi temi quali lo scenario generale della sanità e i modelli organizzativi, stakeholder mapping e stakeholder engagement, la comunicazione istituzionale e le tecniche di negoziazione e lo sviluppo di un piano di comunicazione integrata.
"Sin dai primi mesi della pandemia - ricorda Notturni - nella configurazione delle nuove strategie comunicative della sanità abbiamo voluto coinvolgere le associazioni di pazienti che hanno immediatamente risposto con entusiasmo e con svariate iniziative al nostro desiderio di collaborazione. Spesso sono state le prime ad elaborare soluzioni, pienamente condivise dalle istituzioni, per prendersi cura delle necessità delle persone più fragili. Le associazioni si sono da subito attivate nel diffondere informazioni corrette e renderle accessibili a tutti. Hanno ripensato le proprie attività in versione digitale, organizzando web conference, raccolte fondi e sfruttando il potere narrativo delle storie di vita dei pazienti. Le istituzioni hanno imparato ad ascoltare la voce delle associazioni che spesso hanno agito in sinergia tra di loro". Gli strumenti a disposizione delle associazioni sono molteplici, sottolinea Notturni. "Ma credo - aggiunge - che la loro arma più importante sia quella del dialogo diretto con le istituzioni. Per questo la politica tutta, dagli assessorati alla Sanità regionali al ministero della Salute, deve essere pronta ad ascoltare le istanze che provengono dal mondo del terzo settore".
"Altro strumento fondamentale - prosegue Notturni - sono le campagne di advocacy che si possono attuare lì dove si vengano a creare difficoltà di dialogo diretto con il decisore pubblico. Le associazioni dei pazienti possono attivare delle campagne di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, volte a sensibilizzare tutti i cittadini e a creare il consenso pubblico necessario per fare un'adeguata pressione sulle istituzioni e così che la politica sia in questo modo più propensa all'ascolto".
Per l'esperto della Regione Lazio, comunque, ci sono delle aree di sviluppo nella comunicazione tra le associazioni di pazienti e istituzioni. "Appare sempre più importante - rimarca - la tempestività nell'elaborazione delle richieste che provengono dal mondo delle associazioni. Una burocrazia più snella può sicuramente contribuire a rendere la comunicazione più rapida e di conseguenza i provvedimenti più efficaci. Necessaria, dunque, una semplificazione delle procedure, possibile soprattutto grazie agli investimenti sul digitale e la creazione di canali preferenziali tra istituzioni e associazioni". E ancora: "Il mondo delle relazioni istituzionali, del lobbying e del public affair si sta evolvendo molto velocemente all'interno del terzo settore, del mondo delle associazioni e del no-proft. Risulta oggi più che mai fondamentale investire nella formazione di personale esperto che possa agevolare una più proficua comunicazione tra le realtà associative e il decisore pubblico. Credo che la formazione rappresenti l'arma da sfruttare per il prossimo futuro".
Il mondo della comunicazione istituzionale e politica "sta sempre più evolvendo in materia di innovazione nelle campagne di advocacy - continua Notturni - Ci sono esperienze molto ben riuscite di campagne di sensibilizzazione e di advocacy di singole associazioni di pazienti o associazioni onlus, e altre parti del terzo settore volte a fare pressing verso le istituzioni politiche e a sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto a una determinata patologia. Esistono molti esempi di campagne di comunicazione così efficaci da trasformarsi in vere e proprie campagne di fundraising, che hanno riscosso un notevole successo grazie alla diffusione capillare nel mondo dei social, anche grazie allo strategico coinvolgimento di testimonial importanti come, ad esempio, la nazionale di calcio, attori, vip. Penso che il futuro sia sempre più aperto a esperienze di collaborazione efficace tra mondo delle associazioni di pazienti e mondo della sanità pubblica. La potenza della collaborazione tra questi mondi - conclude - offre grandissime opportunità di miglioramento della presa in carico di pazienti e persone più fragili".
