"Chiedo al ministro della Salute Speranza e all'Aifa di aiutarmi, ma anche a chi può di donare"
Una malattia degenerativa che rende i muscoli sempre più deboli e per cui non esiste una cura in grado di arrestare questo 'attacco' ma solo una terapia con le immunoglobuline che può aiutare i pazienti a resistere. Negli ultimi mesi però la scarsità di donatori di sangue, anche per colpa della pandemia, ha causato una carenza. A raccontare la sua storia, in occasione della Giornata mondiale del donatore di sangue , è Claudio Salvitti, 58 anni di Roma, in cura al Centro clinico Nemo del Policlinico Gemelli. "Dal 2016 ho scoperto di avere la miosite da corpi inclusi, una malattia rarissima autoimmune incurabile - spiega all'Adnkronos Salute - che degrada le fibre muscolari. Ho il 100% di invalidità e solo con le immunoglobuline, la terapia con Ig Vena dell'azienda Kedrion, riesco a stare un po' in piedi con il deambulatore. Se, come sta accadendo ora, questo farmaco è carente non so proprio come farò. Non riesco ad alzare le braccia e mia moglie deve imboccarmi".
Claudio ha necessità di un ciclo di terapia ogni mese, che fa in day-hospital, e dall'ospedale è stato avvertito che il prossimo mese "al momento non ci sarà la terapia". Il motivo? "C'è un carenza, riportata anche sul sito dell'Aifa (Agenzia italiana del farmaco), di questa terapia dovuta proprio alla carenza di donatori di sangue che si è amplificata con la pandemia Covid". Ora la speranza di Claudio e di decine di pazienti come lui che sono assistiti dal Gemelli è appesa a un filo. "Nella nostra chat di pazienti non si parla d'altro - rimarca - siamo preoccupati, ci dicono che anche i generici di questo farmaco sono carenti. Sicuramente anche ad agosto ci saranno problemi. Faccio un appello al ministro della Salute e all'Aifa di trovare una soluzione, per noi questa terapia è davvero salvavita. Ma soprattutto anche a chi può donare in sangue: fatelo!".
Sul sito dell'Aifa nella pagina dei farmaci carenti Ig Vena di Kedrion, immunoglobulina umana normale, è indicato come carente "per elevata richiesta e forniture discontinue". Una problema che - indica il report - dovrebbe durare fino a fine 2022.
