"Grazie alla corretta informazione la pandemia fa meno paura a tutti, in particolare a chi è malato. Come associazione all'interno di Alleati per la Salute, abbiamo per cercare in tutti i modi di trasformare la loro paura in consapevolezza. E ci siamo riusciti: attraverso l'informazione corretta, i talk, webinar, i video, i podcast e le nostre esperienze, abbiamo affrontato temi importantissimi, dalla campagna vaccinale al ruolo dei caregiver familiare, dalla medicina di genere al ritorno alle cure, dalla gestione della cronicità telemedicina". Così Felice Bombaci, coordinatore del Gruppo Ail pazienti, durante il workshop di presentazione del nuovo board delle associazioni di pazienti di Alleati per Salute, portale dedicato all'informazione medico-scientifica realizzato da Novartis, di cui Ail pazienti ha fatto parte fino al 18 giugno scorso insieme ad Aism, Apmarr e Europa donna Italia.
"La pandemia ci ha portato a utilizzare nuovi strumenti digitali - continua Bombaci - a stare insieme e a rispondere alle necessità dei nostri pazienti, quindi abbiamo cercato di portare all'interno del board, chi per l'area oncologica, chi per l'area della medicina generale, i problemi che i pazienti hanno vissuto e vivevano in quel periodo difficile. E li abbiamo aiutati a risolverli. Come? Innanzitutto, fornendo loro notizie corrette. Ad esempio, molti pazienti anziani si sono ritrovati soli, disorientati davanti ai medici perché non avevano al loro fianco i caregiver. Negli ospedali, infatti, queste figure importantissime non potevano accedere. Così abbiamo suggerito delle modalità telematiche per permettere al caregiver di partecipare alla visita medica, seppure da remoto. E' stato un lavoro di squadra che ha consentito la realizzazione del portale, al quale lavorano validi professionisti del settore. Un lavoro di squadra che andrà avanti, anche se non più all'interno del board delle associazioni dei pazienti di Alleati per la Salute". Per Bombaci l'emergenza sanitaria "ci offre un'opportunità, ovvero costruire un nuovo mondo della salute ed essere sempre protagonisti del futuro della nostra sanità".
"Oggi l'informazione viaggia veloce - sostiene Antonella Celano, presidente di Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare - ed è seguita alla stessa velocità dalla disinformazione, ma spesso quello che ci serva sul web non dà i risultati sperati. E per evitare che le persone cadessero nella trappola delle fake news, come associazioni di pazienti abbiamo deciso di contribuire alla realizzazione di un portale dedicato all'informazione medico-scientifica, con notizie attendibili, certificate e di qualità".
Le fa eco Maria Rosaria Di Somma, consigliere di Aisc, Associazione italiana scompensati cardiaci: "Il coinvolgimento del paziente e la forte presenza delle associazioni che hanno lavorato in perfetta sintonia - sottolinea - e in maniera trasversale hanno portato avanti la voce del paziente. L'obiettivo del portale Alleati per la Salute è chiaro: migliorare la condizione di vita del paziente ormai sempre più partecipe, perché protagonista è il paziente, la sua storia e non la patologia".
Per Rosanna D'Antona, presidente di Europa donna Italia, il Movimento per i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno che riunisce 168 associazioni ed è presente in 48 Paesi, "lo scambio di esperienze e informazioni dentro Alleati per la Salute è stato fondamentale. Sebbene diverse ed eterogenee, con tutte le associazioni dei pazienti con cui ho lavorato in questo ultimo anno e mezzo abbiamo trovato dei punti in comune per rispondere alle richieste e ai bisogni dei pazienti e portare la loro voce nei luoghi dove si decide della loro salute, a livello nazionale, regionale ed europeo".
Infine Paolo Bandiera, direttore Affari generali di Aism-Associazione italiana sclerosi multipla: "Anche grazie ai nostri dibattiti e ai momenti di discussione promossi da Alleati per la Salute - rimarca - il tema dei caregiver è tornato nell’agenda politica. Questo ha fatto sì che, a 3 anni di distanza dalla legge di Bilancio 2018 che ha istituito il fondo di 68 milioni per gli anni 2018/19/20 a supporto di chi si prende cura di un familiare con disabilità o non autosufficiente in modo non occasionale ma di lungo periodo, venisse messo a disposizione delle Regioni, con un decreto di gennaio 2021. Proprio in questo momento le Regioni stanno varando delle linee di indirizzo degli atti di programmazione per utilizzare queste risorse. Invece, manca ancora il testo unico che garantisca diritti di salute, tutele previdenziali e assicurative, percorsi accelerati dedicati per i caregiver, oltre ad una formazione perché le sfide nel fronteggiare la complessità della cronicità sono tante".
