Dati del 'Barometro della sclerosi multipla 2021'
Per le persone con sclerosi multipla la pandemia ha bruciato il 13% dei posti di lavoro, una percentuale che raddoppia nei giovani (il 25%). Il 12% ha deciso autonomamente di non ricevere tutte le cure per ridurre il rischio di contagiarsi e, nei momenti più critici dell'emergenza, il 42% non ha ricevuto servizi sanitari di cui ha avuto necessità, nonostante il grande impegno della rete dei Centri clinici per la sclerosi multipla. Inoltre due persone su 3 segnalano di non aver ricevuto l'assistenza domiciliare necessaria. Sono alcuni dei dati che emergono dal 'Barometro della sclerosi multipla 2021', che fornisce la fotografia aggiornata della malattia in Italia presentato alle istituzioni, dall'Aism e dalla sua Fondazione, in occasione dell’incontro "1000azionioltrelaSm", che apre gli eventi della Settimana nazionale della sclerosi multipla.
"Sono state molte le criticità che abbiamo affrontato nel corso dell’anno - ha detto Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Aism - con un dialogo continuo con le istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con sclerosi multipla. E più in generale ai diritti delle persone con disabilità e gravi patologie: la tutela dei lavoratori fragili, il mantenimento delle cure, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione, la priorità nella campagna della vaccinazione". "Dobbiamo lavorare ancora tanto - ha sottolineato Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism - perché si possa uscire fuori da questa crisi. Dobbiamo riprendere tutti i percorsi di cura dall’accesso ai farmaci alla riabilitazione e soprattutto dobbiamo dare ai nostri giovani la possibilità di ritornare a lavorare".
"Per risolvere sia problemi su cui da tempo stiamo lavorando, sia nuovi problemi che la pandemia ha portato con sé - ha continuato - dobbiamo darci obiettivi concreti che diano certezze per l’oggi e assicurino una ripresa delle cure e dell’inclusione. Fiducia, diritti, futuro. Con la Settimana nazionale apriamo il percorso per definire le call to action sulla salute, il lavoro e l’inclusione, la ricerca, per connettere tutti gli attori, le istituzioni, gli operatori, i cittadini, il mondo delle imprese e l’intera comunità, in #1000azionioltrelaSm nel prendere parte concretamente al percorso per definire le priorità dell’Agenda 2025, con responsabilità e consapevolezza e cogliendo le opportunità che la pandemia ha offerto per ripartire con più forza".
Dai dati del Barometro, che evidenzia l'impatto della pandemia sui pazienti, emerge che a distanza di un anno dall’inizio dell’emergenza una persona su 4 con sclerosi multipla segnala che le strutture e i servizi riabilitativi risultano ancora inattivi e i servizi socio-assistenziali risultano ripresi solo nel 40% dei casi. Il 27% delle persone con la malattia ha avuto bisogno di supporto psicologico, quasi metà non l’ha ricevuto. Altro elemento critico sono le cure domiciliari: il 65% indica che i propri caregiver sono stati sottoposti a uno stress eccessivo a causa del carico assistenziale aggiuntivo, frutto dell'isolamento.
Sebbene per il 91% dei centri clinici per la cura della malattia (240 in tutta Italia) la pandemia abbia prodotto un forte impatto sul funzionamento, e nel 79% dei casi sulla qualità dei servizi, l’impegno personale e professionale dei neurologi e degli infermieri dei Centri clinici è stato fondamentale per i malati. E in pochi mesi dall’inizio dell’emergenza la rete dei Centri si è saputa riorganizzare con teleconsulti, televisite e nuove modalità per la gestione a distanza della malattia ( 1 su 2 ha attivato nuovi canali di contatto), mantenendo nello stesso tempo le risposte essenziali per le cure e per le urgenze e ricadute, attivando protocolli anticontagio, cercando di seguire i pazienti anche a distanza nonostante le oggettive difficoltà di collegamento con i servizi territoriali.
Rimane sempre, anche prima della pandemia, una generale carenza di risorse presso i Centri clinici: in alcuni casi si arriva ad un neurologo e ad un infermiere dedicato ogni 1000 pazienti, quando non si dovrebbe superare la soglia di 1 ogni 250 per garantire una adeguata presa in carico. Per il 35% dei malati il Centro è diventato comunque di più difficile accesso e il 18% delle persone nella fase iniziale ha incontrato difficoltà aggiuntive nel ricevere la terapia farmacologica, successivamente attenuata grazie a soluzioni innovative come la ricetta dematerializzata, la proroga dei piani terapeutici, la distribuzione diretta per alcuni farmaci, e l’impegno della stessa Aism.
Altri problemi emergono dal Barometro per i farmaci sintomatici: una parte significativa, nonostante parziali miglioramenti registrati negli ultimi anni, non è coperta dal Ssn e il costo grava sulle famiglie che arrivano a pagare fino a 6.500 euro l'anno di tasca propria. C'è poi il nodo della riabilitazione: il 65% dei pazienti non trova risposte adeguate, rimane il problema della diffusa mancanza di piani riabilitativi individuali, e durante la pandemia il 32% dei pazienti più gravi indica che sono stati sospesi i servizi di riabilitazione domiciliare e l’11% si è dovuto pagare le sedute di riabilitazione attingendo ai risparmi propri o familiari per evitare i danni derivanti dalla sospensione dei trattamenti.
Anche l’aspetto sociale ha avuto le sue conseguenze dalla pandemia soprattutto sul lavoro. Il 17% circa dei lavoratori dipendenti con sclerosi multipla ha perso parte del reddito a causa di assenze e di inattività non retribuite. Il dato sale al 48% per gli autonomi tra i quali un ulteriore 6,7% ha perso tutto il suo reddito da lavoro. Un lavoratore su 3 con la patologia indica un impatto negativo della pandemia sulla partecipazione e l’inclusione lavorativa anche se 1 su 2 è riuscito ad accedere allo smartworking, strumento ritenuto dal 71% degli intervistati un’innovazione sostanzialmente positiva nonostante il rischio di perdita di inclusione sociale.
Ancora più critica la situazione delle donne con sclerosi multipla, in questo caso arriva al 55% il dato delle persone che si sentono, ansiose, isolate (per oltre il 65%), che hanno perso la fiducia verso il futuro, che temono un peggioramento della malattia a causa dell’emergenza. Infine i vaccini anti Covid: tra marzo e metà aprile 2021, il 17,5% delle persone con sclerosi multipla ha ricevuto il vaccino. "Un dato nettamente migliorato ad oggi, anche se ancora si registrano forti differenze da regione a regione, che hanno attivato modalità assai diverse tra loro: chi coinvolgendo direttamente i Centri clinici, chi i medici di medicina generale, chi puntando sulle piattaforme online, o anche combinando le diverse soluzioni", dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism il braccio della ricerca di Aism.
