“Il ruolo di FedEmo, oltre a quello di far conoscere la malattia, è quello di sorvegliare i pazienti affinché non vi siano disparità di trattamento tra Nord e Sud”. Sono le parole di Luigi Ambroso, Vicepresidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui loro bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità di delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese.
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