Liberarsi dai limiti dell'emofilia e 'allenarsi' per realizzare i propri sogni. E' questo il messaggio lanciato dalla campagna 'Libera la Vita. Storie di sogni che l'emofilia non può fermare' promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), che è approdata alla Triennale di Milano per invitare gli oltre 5mila italiani che tutti i giorni convivono con questa rara malattia a non frenare la propria vita e le proprie passioni.
I 'testimoni' di questo messaggio sono i due 'liberator' Paola Fiacconi (50 anni, originaria di Aprilia, in provincia di Latina) e Nicola Pezzotta (22 anni di Bergamo). Entrambi, affiancati da due coach d'eccezione come l'attore e doppiatore Luca Ward e lo youtuber di viaggi Human Safari, hanno deciso di intraprendere un percorso per liberare la propria vita dai limiti legati all’emofilia o autoimposti per paura e condizionamenti culturali. Un traguardo, quello di Paola e Nicola, raggiunto grazie ai progressi compiuti nel campo delle terapie personalizzabili che, oggi, permettono di vivere pienamente la vita senza rinunciare a quei sogni che, con il giusto allenamento, possono divenire realtà.
L’emofilia è una patologia rara, caratterizzata da un disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria: la coagulazione non corretta del sangue. A causa di un deficit di proteine prodotte nel fegato, gli emofilici possono facilmente subire emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. Le persone affette dalla malattia, oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche ulteriori complicanze correlate (emartri e sanguinamenti all’interno delle articolazioni, che se non trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità).
Una condizione che nella gran parte dei casi mette i pazienti all’angolo, rendendo loro difficile svolgere una vita normale. Il progetto 'Libera la Vita. Storie di sogni che l'emofilia non può fermare' nasce dalla necessità di aiutare gli emofilici a superare gli ostacoli della malattia. La prima liberator, riuscita in questa impresa, è Paola Fiacconi. Ha una storia di 50 anni di convivenza con l’emofilia: un'infanzia di convalescenze forzate a causa del dolore e delle emorragie ha forgiato in lei il carattere di una donna forte e piena di ottimismo che l’ha portata a realizzare il suo sogno più grande, esibirsi sul palco nel musical 'Mamma mia', cantando e ballando.
"Recitare in 'Mamma Mia' - sottolinea - è stata la realizzazione di un sogno che avevo sin da piccola. A 50 anni mi sembra impossibile aver avuto questa possibilità, mi sento fortunata. Non mi sembra vero di avercela fatta". A preparare tecnicamente ed emotivamente Paola, è stato il poliedrico attore e doppiatore Luca Ward: "Mi era già capitato di usare l’arte e il teatro per fini terapeutici, come una medicina. E' una cosa che funziona, funziona tanto, soprattutto in certi casi. Come ad esempio per l’emofilia, una malattia devastante che pochi conoscono. Questa idea, lanciata da Sobi, ha dato la possibilità alle persone di poter realizzare un loro sogno".
L'iniziativa 'Libera la Vita' fa parte della campagna internazionale 'Liberate Life', attiva in 13 Paesi europei, che coinvolge le persone affette da emofilia per offrire loro una nuova visione della vita oltre la patologia. A promuovere il progetto c’è Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale dedicata alle malattie rare, che sviluppa terapie innovative e servizi per migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie. "L’emofilia è prima di tutto una condizione mentale - spiega Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia - Oggi fortunatamente i farmaci a disposizione dei pazienti emofilici sono tali da garantire una ottima curabilità della malattia. Si tratta di lavorare soprattutto a livello mentale sui pazienti per farli liberare da quelle che sono state delle costrizioni che soprattutto i pazienti più anziani si sono portati dietro per tanti anni".
Lai parla della condizione delle persone affette da emofilia, facendo il punto sulle ultime frontiere della terapia contro le malattie rare: "In questo campo stiamo sviluppando farmaci innovativi. In particolare in questo periodo stiamo lavorando su un farmaco che speriamo di introdurre presto in Europa, e che è già stato messo in commercio in America".
