40 centri italiani per una piena presa in carico delle pazienti
Una mappatura degli ospedali con i Bollini rosa che offrono percorsi e servizi nell'ambito dell'oncologia ginecologica sul territorio nazionale, allo scopo di supportare le donne con tumore all'ovaio o all'endometrio, individuando le strutture che si distinguono per l'alta specializzazione, la multidisciplinarietà della presa in carico e la capacità di offrire un'assistenza 'umana' e personalizzata. A realizzarla è stata la Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, che l'ha presentata oggi a Roma al Senato. L'elenco dei 40 centri individuati è consultabile online sul sito Onda.
La mappatura 'Percorsi di Oncologia ginecologica a misura di donna', con il contributo incondizionato di Gsk - spiega una nota - vuole rispondere con un atto concreto alle necessità specifiche delle donne colpite da questi tumori, all'impatto traumatico e al disorientamento spesso legato alla diagnosi, al bisogno profondo di una completa e chiara presa in carico da parte di medici e strutture sanitarie, come emerso anche da un'indagine illustrata nel corso dell'evento. Il cancro dell'ovaio colpisce nell'arco della vita una donna su 82, ricorda Onda; è un tumore che sfugge alla diagnosi precoce e spesso ha già dato metastasi quando viene diagnosticato. I tumori dell'endometrio rappresentano la quasi totalità dei tumori che colpiscono il corpo dell'utero, e si collocano al quinto posto per frequenza tra i tumori più diagnosticati nelle donne (5% di tutte le diagnosi di tumore nel sesso femminile), con circa 8.700 nuovi casi all'anno in Italia.
All'iniziativa hanno aderito 130 ospedali sul territorio nazionale, presentando la propria candidatura tramite un apposito questionario online composto da 28 domande volte a valutare diverse tipologie di servizio importanti per garantire una buona gestione della donna con tumore all'ovaio e all'endometrio (multidisciplinarietà della presa in carico, supporto psico-oncologico, fra gli esempi). L'assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito Advisory Board che ha validato le candidature e i risultati, individuando appunto 40 ospedali a misura di donna. Hanno patrocinato il progetto aBRCAdabra, Acto Italia - Alleanza contro il tumore ovarico Ets, Agui - Associazione ginecologi universitari italiani, Aogoi - Associazione ostetrici ginecologi ospedalieri italiani, Iris Roma - XleDonne XLaVita onlus, Loto OdV, Sigo - Società italiana di ginecologia e ostetricia, Siog - Società italiana di oncologia ginecologica, MaNgo - Mario Negri gynecologic oncology, Mito - Multicenter italian trials in ovarian cancer.
"Una malattia che muta radicalmente lo scenario e le prospettive di vita delle pazienti, vissuta come un invasore mostruoso, e che attiva meccanismi di difesa estremi come la negazione, nel tentativo di allontanare il 'male' da sé e predisporsi a lottare per sconfiggerlo. E' questo il primo aspetto che emerge dalla nostra indagine - riferisce Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda - La presenza di metastasi già all'esordio è un 'trauma nel trauma', talmente angosciante che in alcuni casi è in qualche modo ignorata, rimossa, in molti altri attiva sensi di colpa per la mancata prevenzione. Di fronte a questo impatto spesso le donne si sentono prive di un percorso che le rassicuri, che dia loro informazioni dettagliate sulle possibilità di cura, che attivi una piena presa in carico. Ecco, l'obiettivo del nostro lavoro di mappatura è aiutare queste donne a orientarsi in un percorso già difficile, con tutti gli strumenti che ci sono per affrontare al meglio la loro condizione".
L’indagine realizzata da Fondazione Onda in collaborazione con Elma Research ricostruisce il patient journey delle pazienti, il vissuto e l'impatto della malattia, l'esperienza di terapia, rilevandone gli unmet needs, con un focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità. Nel racconto di molte pazienti, specie se con carcinoma ovarico - riporta la nota - emergono alcune criticità: una presa in carico poco coordinata e affidata a fattori 'casuali', estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province/regioni. Spicca un bisogno di orientamento di fronte alla diagnosi: conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, poter essere inserite al più presto in un 'protocollo terapeutico' chiaro e definito, ben esplicato alla paziente. C'è il bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, con obiettivi terapeutici chiari e condivisi che le facciano sentire accolte, protette, in cura.
"Nell'ambito dell'oncologia ginecologica, grazie alla ricerca, abbiamo a disposizione metodi diagnostici e percorsi di cura sempre più innovativi - assicura Maria Domenica Castellone, vicepresidente del Senato - ma permane il gap territoriale e dunque resta obiettivo prioritario mettere in campo ogni iniziativa tesa a ridurre, fino a cancellarlo del tutto, il divario provocato dalla disparità nell’approccio al trattamento di patologie tumorali".
"Centri di riferimento, medicina del territorio e multidisciplinarietà: queste le tre parole chiave del patient journey - afferma Roberto Angioli, presidente Siog - Per garantire una presa in carico effettiva della paziente, in grado di superare le criticità organizzative, è necessario disegnare l'intero percorso che integra in modo armonico le singole fasi del processo di cura, dall'accesso alla diagnosi, ai trattamenti, al follow-up della paziente oncologica, senza dimenticare l'importanza che le cure palliative hanno in questo 'viaggio'".
"Il principale bisogno è quello di benessere - evidenzia Nicoletta Cerana, presidente Acto onlus - che non significa solo assenza di malattia, ma soprattutto qualità di vita fisica-psichica-sociale, perché per una donna c'è molto oltre la malattia: la famiglia, i figli, i rapporti di coppia, il lavoro, il proprio aspetto. Per rispondere ai bisogni di qualità di vita occorre curare non solo la malattia, ma anche la persona. Perché chi vive con un tumore non vuole solo vivere di più, vuole anche vivere meglio".
