"Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c'era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata data a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti. In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitoreremo l'iter". Lo ha evidenziato Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.
