Le persone con malattie rare "hanno pagato un prezzo importante all'emergenza pandemica a causa dello stop all'accesso agli ambulatori, con una riduzione delle diagnosi e dei nuovi trattamenti". E' un quadro che deve farci riflettere sulla necessità "di non lavorare sempre in emergenza ma pensare a qualcosa di più strutturato". Lo ha detto Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria, commentando i dati sulla ricerca Iqvia (in collaborazione con Farmindustria) presentata nel corso di "Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate", webinar promosso dall'Istituto superiore di Sanità, Cnmr (Centro nazionale malattie rare), Uniamo (Federazione italiana malattie rare) in collaborazione con Farmindustria.
Secondo i dati illustrati durante il webinar da Isabella Cecchini, di Iqvia, realizzati su un gruppo rappresentativo di malattie rare nella prima e nella seconda parte del 2020, "soprattutto nei primi mesi dell'anno si è registrata una contrazione significativa dell'accesso a diagnosi e cura anche nelle patologie rare". I centri, però, si sono attrezzati e il "dramma della pandemia ha consentito di sperimentare e accelerare nuovi modelli di gestione del paziente mettendo in evidenza la possibilità di gestione a distanza". Tutto questo anche grazie "alle aziende farmaceutiche che si sono attivate per favorire la continuità delle terapie", ha detto Cecchini.
Questa ricerca, ha aggiunto Cataldo, "ci permette di avere una fotografia della situazione. Se nella prima parte dell'anno abbiamo visto una flessione, anche con le mancate diagnosi, nella seconda parte dell'anno un certo recupero c'è stato, ma non è stato sufficiente a tornare a quanto accadeva prima del Covid", ha detto ricordando che "una parte della possibilità di avere continuità della terapia, è stata possibile grazie alla collaborazione che le aziende all'interno di Farmindustria hanno avuto con Istituzioni, Regioni, ospedali".
Ma "non possiamo lavorare sempre in emergenza. Ora dobbiamo pensare a qualcosa di più strutturato. Ed è per questo che dobbiamo ragionare sulle priorità nel breve. Il Covid ci ha insegnato che è necessario un quadro normativo sulla terapia domiciliare, che deve essere omogeneo in tutto il territorio nazionale, anche con la partnership pubblico-privato. E' poi importante l'aggiornamento del panel delle patologie da sottoporre allo screening neonatale". A medio termine invece "va aggiornato il piano nazionale malattie rare", serve "inserire le malattie rare all'interno dei Lea e i percorsi terapeutici assistenziali attraverso linee guida generali da adattare e integrare a seconda delle patologie", conclude.
