"Le persone che sono portatrici di una malattia rara rappresentano una cartina tornasole, un grande elemento di sfida continua per migliorare il nostro servizio sanitario nazionale. E questo vale ancora di più durante una fase come questa che stiamo vivendo di pandemia. Una fase che abbiamo prospettive di superare grazie ai vaccini, ma sappiamo che ci aspettano mesi di impegno costante, in presenza del virus, per poter garantire l'assistenza a tutte le persone". Lo ha detto Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto superiore di sanità a "Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate, webinar promosso dall'Istituto superiore di Sanità, Cnmr (Centro nazionale malattie rare) Uniamo (Federazione italiana malattie rare) in collaborazione con Farmindustria.
Particolarmente importanti in questo contesto "sono le reti di servizio a supporto, reti di prossimità", sottolinea Brusaferro, secondo il quale "i malati rari e le reti di supporto sono fondamentali per sperimentare ma anche per valutare l'efficacia delle reti stesse nel garantire una qualità della vita e la domiciliarità".
Intorno alle patologie rare, soprattutto quelle che non hanno ancora nome, ha detto Brusaferro, "è fondamentale la collaborazione con Farmindustria, anche per tutte le azioni di sinergia con le istituzioni proprio per poter favorire la crescita della conoscenza, ma anche della diagnostica e dell'assistenza", ha concluso.
