"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L'esperienza delle malattie rare debba assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese a segno che la cura a custodia reciproca alla quale tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno". E' quanto affermato da Elena Bonetti, ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia, intervenuta al webinar delle associazioni dei pazienti con malattie rare, promosso dall'Integruppo Parlamentare in alleanza con Omar (Osservatorio malattie rare).
La ministra ha poi evidenziato l'importanza della ''ricerca scientifica, una ricerca di base e specifica che non arretri di un solo passo e che porti ad un miglioramento dei percorsi di cura e di prevenzione per migliorare la vita di chi soffre e dei loro familiari". Sottolineando la necessità di investimenti proprio per la ricerca, Bonetti ha anche evidenziato come "nei percorsi educativi di infanzia e adolescenza sia necessario che le famiglie pur protagoniste, non siano lasciate sole. I bambini e bambine, gli adolescenti che vivono esperienze di fragilità devono essere al centro con azioni comunitarie e di prossimità".
La ministra ha quindi ricordato come "nel Family Act nella legge delega in discussione in Parlamento è stato introdotto un principio di sostegno alle famiglie per le spese legate alle patologie dei figli. Il sostegno fattivo alla figura del caregiver familiare, con un fondo, istituito presso il Dipartimento della Famiglia, di stanziamento di poco più di 60 milioni per le Regioni a sostegno delle patologie gravi, e anche un nuovo fondo per la figura del caregiver familiare che ha iniziato ora il suo percorso in Senato".
