"L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo un favore, stiamo reclamando il diritto ad esistere e nel miglior modo possibile difendendo i nostri diritti e ci assumiamo anche i doveri". Lo ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare, nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.
