Nel progetto anche la stesura di un ‘libro bianco’ sui bisogni insoddisfatti come pazienti e caregiver
Punta a fare luce sull’impatto delle malattie rare nella popolazione femminile e ridurre le disuguaglianze di genere il progetto ‘Women in rare’ di Alexion, che è stato presentato oggi a Milano nel corso di un incontro con la stampa. Si tratta di un percorso - si è detto nel corso dell’evento - per esplorare l’impatto di questa specifica condizione sulle diverse realtà della vita delle donne che si articolerà attraverso l’organizzazione di eventi istituzionali di sensibilizzazione, una campagna social per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e la stesura di un “libro bianco”, in collaborazione con EngageMinds Hub, la Federazione italiana malattie rare (Uniamo), Fondazione Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), Altems e il comitato scientifico del progetto ’Women in Rare’, in cui verranno evidenziati i principali bisogni insoddisfatti sia dalla prospettiva del paziente sia del caregiver.
Il primo passo è stato fatto con l’indagine ‘Progetto donna’ per identificare, letteratura scientifica alla mano, le principali sfide che le donne con patologia rara devono affrontare. Il lavoro, realizzato da EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, evidenzia che la percezione della propria immagine, la gestione della malattia, l’accesso alle cure, la fertilità, l’appartenenza a minoranze culturali e la conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver rappresentano le aree di maggiore difficoltà nella gestione delle patologie rare per le donne.
“Manca di fatto una letteratura sulle specificità psicosociali della donna, in questo percorso", spiega Guendalina Graffigna, coordinatrice dell’indagine, professore ordinario di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica campus di Piacenza e direttore del Centro di ricerca EngageMinds Hub – Consumer, Food & Health Engagement Research Center. Tuttavia, da quanto pubblicato, si osserva che “la presenza di una malattia rara - continua - ha un forte impatto sia sulla vita di chi ne è affetto sia su quella dei caregiver. Diversi studi sottolineano però che è maggiore nelle donne, che spesso devono affrontare sfide uniche e specifiche legate alla loro condizione di salute”.
Secondo le stime di uno studio condotto da Eurordis e Orphanet nel 2021, basato su incidenza e prevalenza di ciascuna patologia, in Italia - hanno riportato gli esperti - le persone con malattia rara sono una popolazione fra i 2,2 e i 3,5 milioni di individui. Il 70% delle patologie è ad insorgenza pediatrica; 2 su 5 ad oggi sono bambini/ragazzi di meno di 18 anni.
Anche quando non è la paziente, a occuparsi della gestione di un familiare malato è la donna. Ciò accade in oltre il 70% dei casi. Sono infatti le donne a farsi carico di tutto. Il ruolo di caregiver per i figli con patologie rare però può essere estremamente impegnativo e stressante, soprattutto per le madri che assumono il ruolo principale di cura in un contesto in cui manca una rete di servizi e aiuti. Le madri spesso hanno un carico maggiore rispetto ai padri e si assumono maggiori responsabilità nella cura dei propri figli. Questo può portarle a sentirsi sole e sopraffatte da queste sfide. Il prossimo passo del progetto ‘Women in rare’, partendo dai risultati della prima indagine, sarà quello di approfondire l’impatto delle malattie rare sull’universo femminile, identificare i principali bisogni insoddisfatti sia dalla prospettiva del paziente sia del caregiver, sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e identificare azioni chiave per affrontare queste sfide insieme alle associazioni pazienti, ai clinici e ai vari interlocutori dell’ecosistema delle malattie rare.
“Da 30 anni Alexion è impegnata nella ricerca di terapie innovative per la cura delle malattie rare. L’esperienza maturata accanto ai pazienti e ai loro famigliari ci ha fatto comprendere che la cura non è solo una questione di farmaco. Prendersi carico di tutti gli aspetti della malattia è la vera cura. Per questo abbiamo deciso di dare vita al progetto Women in rare”, conclude Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
