Alla presentazione di 'Voci di pancia', strumenti per superare 'sintomi difficili da raccontare'
"La campagna 'Voci di pancia' si rivolge prima di tutto ai pazienti affetti da colite ulcerosa, circa 150mila cittadini italiani. E' una patologia cronica dalla quale non si guarisce, è caratterizzata da una disabilità non visibile. Sintomi molto difficili da raccontare. La campagna è rivolta in primo luogo proprio ai pazienti che spesso si auto isolano, non raccontando la propria malattia. Questo genera stigma. In secondo luogo è rivolta a chi la malattia non ce l'ha, quindi serve a far capire qual è il disagio che colpisce queste persone". Così Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman Efcca, European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations), in occasione della presentazione, oggi a Milano, della campagna di sensibilizzazione 'Voci di Pancia', promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd e Efcca per rompere il muro dell'imbarazzo, promuovere un dialogo aperto sulla colite ulcerosa.
"Abbiamo messo a punto un decalogo - sottolinea Leone - che serve a facilitare la comunicazione tra il paziente e il professionista della salute che si prende cura di lui o di lei. Poi abbiamo realizzato un 'Diario delle emozioni', nel quale il paziente può trovare delle storie di persone con la stessa patologia che possono costituire una sorta di esempio positivo, comunque fonte di ispirazione, e nel quale il paziente può raccontare le proprie esperienze e può scrivere le proprie passioni. Infine abbiamo realizzato una 'media conversation guide' rivolta ai giornalisti, non perché non sappiano comunicare, ma semplicemente perché volevamo che i giornalisti avessero uno strumento che indicasse quali sono i temi e i termini nei quali il paziente più si riconosce", conclude.
