Eventi negli ospedali e iniziative online sono gli strumenti ideati da 'Io non sclero' per permettere alle persone con la sclerosi multipla e ai loro familiari di raccontare gli ostacoli, le sfide, ma anche i progetti che non si fermano nonostante la malattia. In 5 anni 'Io non sclero' ha raccolto oltre 400 storie, inviate dai pazienti e dai familiari su www.iononsclero.it, e la pagina Facebook (più di 77 mila like) si è trasformata nel tempo in una community affiatata dove le persone si scambiano consigli e si motivano a vicenda. Inoltre, ogni anno l'iniziativa fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea così spazi di ascolto e di confronto per pazienti e per i loro familiari.
"Fin dal suo inizio - spiega Francesca Merzagora, presidente di Onda - il progetto ha cercato di svelare il vero volto della sclerosi multipla in Italia e gli eventi negli ospedali sono uno degli strumenti con cui cerchiamo di supportare le persone che ogni giorno lottano contro la malattia. Infatti questi incontri vogliono offrire ai pazienti, ai loro familiari, ma anche ai medici e al personale sanitario, delle occasioni di ascolto e di racconto di storie di vita vera per portare alla luce le difficoltà quotidiane, ma anche la forza di andare avanti e di realizzare i propri progetti. Ci auguriamo che questi momenti aiutino le persone a sentirsi meno sole nell'affrontare la malattia e a sentirsi orgogliosi dei traguardi personali raggiunti".
Le fa eco Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism: "Per noi persone con sclerosi multipla la vita, quella di tutti i giorni e di ogni giorno, rappresenta l'impegno a essere noi stessi, a essere semplicemente normali, nonostante le difficoltà. Ed è un impegno faticoso, oneroso, costante, fatto di pazienza. Ma entusiasmante, appagante, straordinario. Vivere con una malattia come questa vuol dire impegnarsi a vivere una vita nuova ogni giorno, perché ogni momento della nostra giornata chiede di essere riorganizzato e riassaporato. Parlare di sclerosi multipla fa bene. Può essere uno stimolo e un supporto ad altre persone, soprattutto a chi ha appena ricevuto la diagnosi. Ci rende più vicini, più partecipi".
"Ben vengano quindi eventi come quelli di 'Io non sclero' - aggiunge - che permettono a tante persone di stare insieme e di confrontarsi sui problemi di tutti i giorni, ma anche sugli obiettivi raggiunti e da raggiungere. Fare squadra, la promozione della ricerca scientifica e il riconoscimento di alcuni diritti fondamentali sono elementi imprescindibili per raggiungere l'obiettivo della nostra associazione: un mondo libero dalla sclerosi multipla".
