Il 19 novembre in Puglia l'iniziativa patrocinata da Fedemo
Da Nord a Sud, dopo un ciclo di tappe online, prosegue in presenza e raggiunge Bari, il 19 novembre, 'Articoliamo in tour' il viaggio lungo l’Italia per sensibilizzare sull’emofilia attraverso incontri di informazione e momenti di confronto tra medici specialisti, associazioni pazienti e loro caregiver. La campagna, che ha il patrocinio di FedEmo e il contributo non condizionante di Sobi, nella tappa pugliese è promossa da Abce Onlus. L’emofilia - ricorda una nota - è una rara patologia della coagulazione che può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità. In Italia sono oltre 5mila le persone con emofilia, di cui oltre 270 in Puglia. (Video)
"Questo incontro in presenza rappresenta un’occasione preziosa per promuovere un momento di dialogo diretto tra specialisti, persone con emofila e loro familiari - dichiara Cristina Cassone, presidente Abce Onlus -. L’incontro, dedicato al benessere articolare e all’importanza del movimento, sottolinea il valore della prevenzione, intesa come protezione, e dell’approccio multidisciplinare, poiché l’emofilia necessita di attenzioni specifiche, a tutte le età, con particolare riguardo alle articolazioni, che ormai sappiamo essere un bersaglio di complicazioni in emofilia. Sono infatti le prime a risentirne e ad andare incontro a complicanze. Gli strumenti e le strategie per contrastarle – continua - ci sono e un paziente informato è un paziente più consapevole e attento. Come Associazione siamo da sempre impegnati nel promuovere iniziative di educazione e sensibilizzazione così da offrire alle persone con emofilia e loro familiari un supporto costante in tutte le fasi della vita e della patologia”,
Durante l’incontro sono previsti momenti di confronto tra persone con emofilia, familiari e medici specialisti, per risolvere dubbi, sfatare miti e fare chiarezza sulle terapie farmacologiche oggi disponibili e su tutti gli aspetti di prevenzione della salute articolare. "Negli anni la gestione dell’emofilia è radicalmente cambiata - spiega Renato Marino, Medico internista, Uosd emofilia e trombosi, Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico di Bari - e la profilassi oggi è il cardine del trattamento delle persone con emofilia in tutte le fasi della vita e grazie alle terapie a emivita prolungata gli schemi di trattamento sono molto flessibili e richiedono meno infusioni settimanali rispetto al passato, favorendo quindi l’aderenza alla terapia, con effetti positivi sia in termini di efficacia clinica sia per l’impatto sulla qualità di vita del paziente".
"Questi trattamenti - continua Marino - agiscono riducendo efficacemente i sanguinamenti a livello osteoarticolare, come dimostrano gli esami di follow up realizzati nei Centri, quali l’esame muscolo scheletrico e il monitoraggio ecografico. Per una presa in carico a 360 gradi del paziente emofilico, la multidisciplinarità è essenziale. Il mantenimento della salute articolare nei pazienti emofilici passa, infatti, attraverso una collaborazione continua e costante tra gli specialisti del team di cura composto da ematologi, internisti, pediatri, fisiatri, fisioterapisti, ortopedici, ecografisti, radiologi, medici dello sport, terapisti del dolore”.
Pensando ai più piccoli, "la profilassi nei bambini con emofilia rappresenta lo standard di cura - afferma Paola Giordano, direttore Uoc di pediatria universitaria, Università degli studi di Bari -. Nei Centri pediatrici iniziamo la terapia di profilassi il più precocemente possibile, già intorno ai 18/20 mesi del bambino, per preservarne la funzionalità articolare ed evitare la comparsa del primo o del secondo emartro, ovvero l’accumulo di liquido ematico all'interno della cavità articolare". "La profilassi da sola non basta, è necessario educare il bambino e la famiglia all’importanza del movimento - aggiunge - considerato anch’esso uno standard di cura dalla World Federation of Hemophilia. Che si tratti di attività ludica o sportiva, agonistica o amatoriale, il movimento è importante in quanto preserva la salute di ossa e articolazioni, permette il controllo del peso e, non ultimo, favorisce l’aspetto relazionale. Possiamo quindi dire che i bambini emofilici, grazie alla profilassi e unitamente a uno stile di vita improntato al movimento, possono oggi condurre una vita del tutto sovrapponibile a quella dei coetanei”.
Nell’incontro dal titolo 'Articoliamo l’emofilia: il valore dell’approccio multidisciplinare dall’infanzia all’età adulta', specialisti, persone con emofilia e caregiver si confronteranno sull’importanza di una presa in carico multidisciplinare delle persone con emofilia, il ruolo della profilassi terapeutica, il benessere articolare e l’importanza dello screening ecografico delle articolazioni, nell’ottica di uno stile di vita sano e improntato al movimento fin da bambini. L’appuntamento del 19 novembre è aperto al pubblico, a partecipazione gratuita e fino a esaurimento posti. Per accreditarsi o ricevere ulteriori informazioni, scrivere a associazioneabce@gmail.com.
