In Italia sono oltre 5mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 300 nella regione Veneto. Per questo motivo il primo ottobre 'Articoliamo in tour', campagna patrocinata da FedEmo con il sostegno di Sobi sarà 'live' a Castelfranco Veneto, tappa quest’ultima promossa da Lagev, Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto 'Antonio Valiante'. Dunque, da Nord a Sud, 'Articoliamo in tour' continua il suo viaggio di sensibilizzazione per l’Italia, attraverso incontri di informazione e momenti di confronto tra medici specialisti, associazioni pazienti, persone con emofilia e loro caregiver. (VIDEO)
Obiettivi dell’appuntamento: promuovere l’importanza di una presa in carico multidisciplinare delle persone con emofilia, approfondire il ruolo della profilassi terapeutica, porre l’attenzione sul benessere articolare e sull’importanza dello screening ecografico delle articolazioni. Il tour si inserisce all’interno della campagna Articoliamo, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, che in due anni di incontri lungo tutto lo stivale è diventato un punto di riferimento per la salute articolare di chi ha l’emofilia, grazie (anche) a un sito, www.articoliamo.com, ricco di informazioni chiare e utili per la vita di tutti i giorni.
Dopo un ciclo di tappe online, 'Articoliamo in tour' prosegue in presenza con l’appuntamento di Castelfranco Veneto, sabato 1° ottobre dalle 11, presso l’Aula A dell’ospedale San Giacomo Apostolo. L’incontro è aperto al pubblico, a partecipazione gratuita e fino a esaurimento posti. Per ricevere ulteriori informazioni o accreditarsi, scrivere a info@lagev.org.
"Cinquant'anni di storia e cura dell’emofilia: il valore del benessere articolare, della prevenzione e del dialogo aperto con gli specialisti”: questo il titolo dell’incontro che vedrà la partecipazione di Paolo Radossi, Dirigente medico del Centro Emofilia dell'ospedale San Giacomo di Castelfranco Veneto; Walter Passeri, consulente fisiatra Ftc "Domus Salutis", Brescia; Stefano Giaretta, dirigente medico presso Uoc Ortopedia e Traumatologia ospedale Civile San Bortolo Aulss 8 Berica; Mauro Polo, responsabile Ssd Terapia del dolore e cure palliative dell'ospedale civile San Valentino di Montebelluna; Carlo Vita, Direttore struttura cardiologica semplice territoriale autonoma di Policastro Bussentino.
"Dopo due anni di limiti dovuti alla pandemia siamo molto orgogliosi, come associazione, di ripartire da un evento in presenza dedicato al benessere articolare delle persone con emofilia", spiega Luigi Ambroso, vicepresidente Lagev. "Nel nostro centro vogliamo educare, soprattutto i più giovani, alla prevenzione dei danni alle articolazioni e sensibilizzare sull’importanza dello screening ecografico. Lagev ha come obiettivo la collaborazione con il centro emofilia e con gli specialisti, convinta che la multidisciplinarietà possa offrire ai pazienti un supporto costante in tutte le fasi della vita e della patologia". Durante l’incontro sono previsti momenti di confronto tra persone con emofilia, familiari e medici specialisti per risolvere dubbi, sfatare miti e fare chiarezza sulle terapie farmacologiche oggi disponibili e su tutti gli aspetti di prevenzione della salute articolare.
"La gestione dell’emofilia è migliorata con l’evolversi della terapia sostitutiva. – afferma Paolo Radossi, dirigente medico del Centro Emofilia dell'ospedale San Giacomo di Castelfranco Veneto -. Oggi, infatti, i pazienti hanno a disposizione farmaci ad emivita prolungata che consentono una adeguata protezione dal danno articolare e permettono di ridurre sensibilmente il numero di somministrazioni. Tutto questo comporta benefici clinici che favoriscono la gestione della patologia nel quotidiano. Un altro aspetto fondamentale è che la terapia sostitutiva da sola non basta, ma serve un approccio multidisciplinare, con il coinvolgimento di ematologo, ortopedico, fisioterapista e specialista del dolore, che tenga in considerazione lo stato di salute fisica e la qualità della vita della persona con emofilia”.
Ed è proprio questo che la campagna Articoliamo vuole trasmettere a persone con emofilia e caregiver, insieme ai consigli degli esperti per una corretta prevenzione di problemi articolari e perdita di mobilità: contribuire in prima persona alla prevenzione delle complicanze articolari dell'emofilia praticando una adeguata attività fisica, un ingrediente fondamentale per mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico; garantire un’adeguata protezione aderendo correttamente alla terapia di profilassi con fattori a emivita prolungata, quando prescritta, per ridurre i micro-sanguinamenti; sottoporsi allo screening ecografico, un metodo semplice, non invasivo ed efficace nell’individuare precocemente i problemi alle articolazioni.
"Siamo felici di poter portare avanti il progetto 'Articoliamo in Tour' dal vivo - afferma Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta -. Incontrare medici e pazienti di tutta Italia ci permette di conoscere bisogni, necessità e desideri che ruotano attorno al mondo dell’emofilia. Si tratta di un’occasione fondamentale per favorire il confronto diretto e aperto e per contribuire a informare e aggiornare i pazienti. L’obiettivo di Sobi è permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protette e sicure. Tuttavia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente sull’importanza del benessere articolare”.
