In Italia colpisce una persona su 5, ovvero il 21,7% della popolazione, uno su 4 ne soffre in media per 7 lunghi anni. È il dolore cronico, ovvero persistente, continuo o ricorrente, che perdura da più di 3 mesi , influenzando la qualità di vita del paziente e riducendone le capacità funzionali. Non a caso tale condizione è stata riconosciuta dall’Oms come uno dei maggiori problemi mondiali di salute pubblica in generale, in quanto interessa tutte le fasce di età con una maggiore prevalenza nelle donne. Ha conseguenze invalidanti dal punto di vista fisico, psichico, per non parlare dell’impatto negativo che ha anche sulla vita lavorativa, sociale e di relazione.
Oltre il 90% dei casi di dolore cronico è trattabile e curabile con una terapia multimodale (che comprende farmaci, tecniche mininvasive e progetti riabilitativi individuali), tuttavia il 40% di chi ne è afflitto non sa che esistono cure disponibili. Trascorrono, inoltre, circa due anni tra l’esordio e il primo accesso medico e i tempi per ricevere una diagnosi corretta sono superiori ai cinque anni. Come se non bastasse, le problematiche emerse durante la pandemia hanno evidenziato carenza di attenzione verso i pazienti con dolore, mancanza di continuità nell'assistenza, difficoltà nell'accesso alle terapie e remore psicologiche verso i centri di cura.
E con lo scopo di alzare il livello di attenzione sociale, istituzionale e territoriale rivolto a questa condizione di sofferenza, molto diffusa, la Società italiana di Anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti) ha promosso: “Oltre il dolore, Manifesto sociale contro la sofferenza” che sviluppa dieci punti che corrispondono a dieci emergenze e diritti non più rimandabili per garantire a tutti i cittadini il diritto di un’adeguata gestione del dolore cronico. Il documento pubblico sul dolore cronico è stato presentato in occasione del XX Convegno dell'area culturale e del dolore della Siaarti, ed è destinato a pazienti, familiari, caregiver, medici.
L’iniziativa è sottoscritta e condivisa da 17 società scientifiche (Aifi - Associazione italiana di fisioterapia; Aisd - Associazione italiana studio dolore; Aogoi – Associazione ostetrici ginecologi ospedalieri italiani; Cittadinanzattiva; Fondazione Onda; Italia Longeva; Senior Italia Federanziani; Federdolore; Sid - Società italiana di diabetologia; Sige - Società italiana di gastroenterologia; Sigo - Società italiana di ginecologia e ostetricia; Sigot - Società italiana di geriatria ospedale e territorio; Simfer - Società italiana di medicina fisica e riabilitativa; Simg - Società italiana di medicina generale e delle cure primarie, Sin - Società italiana di neurologia, Sin-Reni - Società italiana nefrologia; Siot - Società italiana di ortopedia e traumatologia) ed è sostenuta da Grünenthal Italia.
Tra gli obiettivi del Manifesto : diffondere la conoscenza della legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”) ancora poco nota in Italia, nonostante sancisca il diritto del cittadino alla terapia del dolore e definisca la necessità di rilevare il dolore all’interno della cartella clinica e lavorare affinché venga applicata in modo uniforme in tutto il territorio nazionale.
“Oltre un milione di italiani – afferma Antonino Giarratano, presidente Siaarti - soffre oggi di dolore cronico severo e noi non possiamo accettare che le criticità nelle vite quotidiane di questi cittadini siano dimenticate, costringendo tante persone nel nostro Paese ad un percorso spesso tortuoso e a volte non soddisfacente per cercare risposte terapeutiche appropriate ed efficaci”. Da qui l’idea di un Manifesto “concentrato sul diritto irrinunciabile dei cittadini alla terapia del dolore – sottolinea Giarratano - perché intendiamo, insieme a tante società scientifiche, alzare il livello di attenzione sociale, istituzionale e organizzativo verso una condizione diffusa e drammatica di sofferenza. L'obiettivo del Manifesto è mettere a fuoco alcune azioni possibili nell'immediato a tutti i livelli del Ssn, senza distinzione territoriale o organizzativa. L'impegno di tutti sulle dieci azioni sottolineate da Siaarti può mettere così in movimento un sistema di cultura della cura e di assistenza quotidiana che renda chiara e immediata la risposta a chi soffre di dolore cronico”.
“Il valore di questo Manifesto è nella capacità di veicolare informazioni importanti per i cittadini alle prese con il dolore cronico – aggiunge Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva - ed è in linea con quanto negli anni abbiamo promosso con le nostre campagne sul tema. Il primo obiettivo è informare i cittadini sulla legge 38/2010, che è ancora poco conosciuta da due persone su tre, e fare in modo che essa sia applicata in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”. "La terapia del dolore è un aspetto importante della cura - sostiene Elsa Viora, presidente dell'Associazione degli ostetrici e ginecologi ospedalieri italiani (Aogoi) - per questo motivo la nostra associazione ha aderito con entusiasmo a questo documento che ci auguriamo sia attuato nelle varie realtà, anche in ginecologia ed ostetricia”.
Infine, Aldo Sterpone, General manager di Grunenthal Italia: “Il nostro sostegno al Manifesto sociale - sottolinea - è stato da subito convinto e partecipe. Il dolore cronico rappresenta nel nostro Paese una reale criticità, sia per i pazienti che per le loro famiglie come anche per tutto il tessuto sociale e lavorativo. Il nostro impegno come azienda è volto, quotidianamente, a sensibilizzare, educare e diffondere una cultura capillare sul dolore. Riteniamo che questo documento della Siaarti sia in grado di spingere verso una nuova cultura di interpretazione e gestione del dolore. Cultura della quale abbiamo bisogno per rispondere con rinnovato impegno il bisogno di salute nell’area del dolore cronico”.
Questi i 10 punti contenuti nel Manifesto contro la sofferenza e per un accesso alla terapia del dolore:
1) Un diritto esigibile - Le società scientifiche e associazioni aderenti al Manifesto sottolineano la necessità che l'accesso alla terapia del dolore cronico non oncologico sia considerato un diritto inalienabile ed esigibile dai cittadini italiani, vantaggioso per la società intera, assicurato dalla presenza di competenze specifiche dedicate, verso cui tutte le Istituzioni sanitarie ed il Ssn devono essere mobilitate;
2) Un diritto diffuso e omogeneo - Le società scientifiche e associazioni rilevano la necessità di una diffusione completa, continua e senza differenziazione territoriale della terapia del dolore sul territorio nazionale, seguendo i dettami delle norme di riferimento richiamate nella premessa fondativa.
3) Diritto correttamente dimensionato - Le società scientifiche e associazioni esprimono la necessità di sviluppare nel tempo dati certi di riferimento per definire il numero di centri di terapia del dolore necessari sul territorio nazionale e regionale in rapporto con il numero di abitanti, affinché sia soddisfatto il fabbisogno dei cittadini, mantenendo sempre aggiornato il censimento dei centri in rapporto con il numero dei pazienti seguiti e trattati;
4) Un diritto senza attese - Le società scientifiche e associazioni sottolineano la necessità di assicurare che i centri di terapia del dolore siano pienamente operativi e funzionanti, con organici competenti e completi, ed in grado di assicurare ai cittadini l'accesso omogeneo su tutto il territorio nazionale alle terapie ed alla loro continuità, abbattendo le liste di attesa, ed assicurando un effettiva e corretto percorso di cura al paziente con dolore cronico non oncologico.
5) Un diritto per le maggiori fragilità - Le società scientifiche e associazioni rilevano la necessità che le fasce più fragili della popolazione abbiano certezza di accesso garantito, tempestivo, facilitato e continuo ai centri di terapia del dolore;
6) Un diritto assicurato da competenze multidisciplinari specifiche - Le società scientifiche e associazioni manifestano la necessità che tutte le professioni sanitarie coinvolte nella terapia del dolore siano incluse nei percorsi assistenziali garantiti ai cittadini-pazienti e ricevano una formazione di qualità, adeguata, continua, basata sulle evidenze;
7) Un diritto basato sulla ricerca - Le società scientifiche e associazioni esprimono la necessità che la ricerca in ambito algologico possa accedere in via preferenziale a fondi speciali per lo sviluppo di farmaci innovativi, in modo analogo a ciò che viene già realizzato in altri ambiti. Inoltre, si sottolinea la necessità che anche la ricerca indipendente sia favorita e sostenuta in modo prioritario dalle agenzie nazionali.
8) Un diritto supportato da tecnologie digitali - Le società scientifiche e associazioni pongono l'attenzione sulla necessità che le soluzioni a forte componente di innovazione tecnologica siano espressamente sviluppate nella gestione telemonitoraggio, teleconsulto e teleassistenza nell'ambito del dolore;
9) Un diritto monitorato - Le società scientifiche e Associazioni sottolineano la necessità che le istituzioni, le agenzie centrali e regionali, le società scientifiche in collaborazione con le Associazioni dei pazienti si dotino di strumenti per verificare con continuità e precisione lo stato di implementazione della Legge 38.2010 e degli accordi successivi nell'ambito del dolore;
10) Un diritto comunicato - Le società scientifiche e associazioni individuano ed esprime la necessità che i media nazionali e locali, tradizionali, digitali e sociali siano coinvolti nella diffusione corretta e continua dell'informazione sulla terapia del dolore, anche grazie al coinvolgimento diretto delle associazioni dei pazienti e delle organizzazioni civiche dei cittadini.