Le associazioni pazienti sperano in un ruolo sempre più centrale nello sviluppo della sanità del futuro. Quasi la metà (46%) vorrebbe pesare maggiormente nel definire gli interventi prioritari per migliorare l'efficienza del sistema e avvicinarlo ai bisogni dei malati; il 20% ritiene di poter favorire il rapporto medico-paziente, e altrettante di far crescere l'attenzione pubblica nei confronti di alcune patologie. Aspettative che si scontrano però con la percezione di non essere ancora abbastanza ascoltate dalle istituzioni, visto che 64% confida in un maggior dialogo con i decisori.
Sono i risultati di una survey Janssen condotta sulle associazioni che hanno partecipato alla prima edizione di 'Raise the Patients' Voice', progetto di alta formazione realizzato da Janssen Italia in collaborazione con Altems, l'Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell'Università Cattolica di Roma. Il primo ciclo dell'iniziativa si è concluso ufficialmente oggi - informa una nota - con un dibattito fra Altems, Janssen Italia e alcuni rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, dedicato proprio all'evoluzione del ruolo delle associazioni pazienti e alle loro prospettive all'interno del Servizio sanitario nazionale.
"Il benessere dei pazienti è per Janssen la massima priorità - dichiara Alessandra Sinibaldi, Market Access & Regulatory Affairs Director di Janssen Italia - Questo include garantire loro la capacità di essere ascoltati e di far sentire le proprie necessità in tutti gli aspetti del loro percorso di cura. Perciò siamo orgogliosi del progetto realizzato con Altems, volto a offrire alle associazioni le competenze e gli strumenti necessari per interfacciarsi al meglio con le istituzioni e far valere la voce dei pazienti. Questo è necessario oggi più che mai - sottolinea - per far sì che le associazioni possano essere protagoniste della sanità post-Covid che si sta delineando e che la collaborazione con le istituzioni diventi per loro una pratica strutturata, a beneficio dell'intero ecosistema. Non vediamo l'ora di avviare insieme ad Altems la seconda edizione di questo progetto, per supportare sempre di più le associazioni nel mettere in pratica le competenze acquisite finora anche a livello locale".
"Altems - afferma il direttore Americo Cicchetti - da molti anni ha deciso di strutturare una formazione di management sanitario anche per i rappresentanti delle associazioni pazienti e cittadini in Italia e all'estero, attraverso corsi di formazione di alto livello come 'Raise the Patients' Voice' che si conclude oggi con la consegna dei diplomi ai nostri discenti di questa prima edizione. Nello stesso tempo abbiamo in partenza la quarta edizione del Master dedicato alle associazioni pazienti, di cui abbiamo terminato da poco le ammissioni, e in partenza vi è il primo Master internazionale dedicato a tutte le associazioni che operano in modo trasversale sia nei singoli Paesi Ue sia a livello centrale collaborando con istituzioni quali la Commissione europea e l'Agenzia europea per il farmaco Ema. E' infatti importante portare l'interlocuzione non solo al livello nazionale e regionale, ma anche a livello europeo: questa pandemia ci ha dato importanti insegnamenti che non devono essere trascurati".
Un aspetto, quello della comunicazione, che le associazioni ritengono determinante nel raggiungimento dei propri obiettivi - prosegue la nota - in particolare per sensibilizzare i decisori rispetto ai temi di interesse (46%) e per dialogare sull'allocazione delle risorse (25%). Da qui l'importanza di iniziative di formazione come 'Raise the Patients' Voice'. A soli 2 mesi dal termine dei corsi, circa la metà delle associazioni pazienti coinvolte avevano già avuto modo di sfruttare le nozioni apprese durante il corso nelle loro attività di confronto con le istituzioni.
"Avere 72 persone in rappresentanza di 33 associazioni è stato di per sé un gran successo - evidenzia Maria Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di Altems - Mi ha colpito la fame di sapere, la voglia di stare insieme e il desiderio di mettere in pratica quanto appreso. Continuare a formare è quasi un dovere perché è ancora troppo bassa l'attenzione degli interlocutori nei confronti della partecipazione e servono organizzazioni civiche capaci di utilizzare una migliore comunicazione istituzionale per far valere il proprio punto di vista e i diritti delle persone con patologie e bisogni sanitari fondamentali".
