D'Antona (Europa Donna Italia) lancia proposta, 'e vogliamo anche fotografare l'impatto dell'advocacy dei pazienti'
"Una cosa che mi piacerebbe ha a che fare con l'obiettivo delle associazioni pazienti di essere sempre più riconosciute e considerate - in termini di valore di ciò che facciamo - dagli stakeholder del settore. E quindi auspico una 'raccolta di volontari': a chi lavora nelle imprese farmaceutiche, ai tavoli delle aziende sanitarie regionali, al ministero noi offriamo qualche giornata di volontariato in cui si potrà imparare molto direttamente sulla propria pelle". E' la proposta che Rosanna d'Antona, presidente di Europa Donna Italia, abbinerebbe il prossimo anno a un nuovo rapporto sull'associazionismo della salute. Se il report presentato oggi a Milano - condotto su 5 associazioni della rete Alleati per la salute - ha provato a quantificare il valore economico e sociale dell'attività di volontariato garantita da queste realtà, "l'anno prossimo ci piacerebbe fare due cose: allargare il numero delle associazioni nel rapporto, ma anche andare a rendicontare il nostro lavoro di 'advocacy'. Misurare cioè il nostro impatto legislativo: quante leggi sono passate" su temi proposti, "quante mozioni sono state accolte, quante audizioni prese in considerazione. E se moltiplichiamo quello che ognuno di noi fa a livello nazionale, ma anche regionale credo che potrebbero venire fuori dei numeri importanti".
"Oggi - continua d'Antona - siamo in un cammino verso il punto in cui dovremmo essere. Ho proposto di fare questo esercizio di misurare cosa fanno i nostri volontari perché volevamo dare una misurazione tangibile a qualcosa che poi in realtà è intangibile, cioè la disponibilità, il cuore, il fatto di stare al fianco dei pazienti senza retribuzione, la raccolta dei fondi per destinarli in visite specialistiche attrezzature per gli ospedali e così via. Diciamo sempre che vorremmo fare di più ed essere ascoltati sempre meglio. E quindi questo è un punto di partenza: mettere insieme i nostri numeri, operazione che è stata utile anche per conoscerci meglio, per affermare che abbiamo a cuore i pazienti, ma generiamo anche valore e abbiamo l'ambizione di stare attorno ai tavoli istituzionali e decisionali. Quel che facciamo si trasforma in milioni di non spesa, diventa un'attività che permette di complementare quello che il sistema sanitario nazionale forse non riesce a fare in alcune regioni e per alcuni servizi". Il fronte istituzionale è aperto a questo confronto con le associazioni, afferma Manuela Tamburo De Bella, dirigente Agenas Uos Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio Dm 70: "Mi auguro che per tutti i settori di cura si riesca a far sì che la rappresentanza delle associazioni sia istituzionalizzata e uguale su tutto il territorio nazionale", auspica.
"Noi crediamo nel potere di fare rete", assicura Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare. "Il lavoro dei volontari non è quantificabile solo in termini di ore, ma di capacità di ascolto ed empatia col paziente e nel far emergere i suoi bisogni assistenziali - aggiunge Maria Rosaria di Somma, consigliere delegato Aisc (Associazione italiana scompensati cardiaci e prevenzione cardiovascolare) - E' un valore enorme anche per i provvedimenti che le istituzioni devono prendere: dall'ascolto dei pazienti noi associazioni riceviamo gli stimoli che ci indicano la strada". "E' importante poter mettere in luce non solo le debolezze del sistema - conclude in un messaggio Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) - ma anche individuare nuove opportunità".
