Nonostante i super farmaci anti-epatite, oggi in Italia ci sono circa 200 mila persone che convivono con una cirrosi epatica e ogni anno circa l'8% di essi muore a causa di questa malattia. "Ecco perché diventa fondamentale trattare tempestivamente questi pazienti, mettere in atto ogni strategia che possa migliorare l'aderenza alla terapia, potenziare la sinergia tra le famiglie e i medici che hanno in cura i pazienti, predisporre adeguati percorsi di trattamento. A tale scopo è fondamentale la realizzazione di programmi di presa in carico e l'organizzazione di corsi di formazione non solo per medici e infermieri ma anche per i caregiver (familiari e badanti)", afferma Dario Manfellotto, presidente Fadoi (Federazione delle associazioni dirigenti ospedalieri internisti), primario di Medicina interna Ospedale Isola Tiberina di Roma.
Il 'Progetto Tiberino', la nuova iniziativa ideata da Fadoi con il contributo non condizionante di Alfasigma, si propone di realizzare corsi in 10 città italiane che permettano all'internista ospedaliero migliore gestione clinica e un appropriato counseling quando il paziente cirrotico, in particolare con encefalopatia epatica, viene dimesso dall’ospedale. Secondo uno studio pubblicato su Lancet, la cirrosi rappresenta l'ottava causa di morte con una mortalità aumentata del 45% negli ultimi 20 anni; può essere provocata da virus (epatite B e C), da abuso di alcol o da problemi metabolici. Negli individui che presentano cirrosi, circa il 30-45% mostra segni di una encefalopatia conclamata, condizione a cui si giunge quando la compromissione del fegato è così importante da influire in maniera estremamente negativa sulle funzioni cerebrali. La prima fase dell'encefalopatia epatica è caratterizzata da un ritmo di sonno-veglia invertito per cui si è portati a dormire di giorno ed essere svegli la notte. La seconda fase invece comporta agitazione psico-motoria e confusione mentale. La terza fase provoca sonnolenza e sopore e la quarta la progressione verso il coma.
A prescindere dalla causa che la determina, l'encefalopatia epatica da una parte comporta una serie di problemi pratici che gravano quasi completamente sulle famiglie che devono assistere il loro congiunto senza avere le adeguate informazioni e dall’altra determina ingenti costi a carico del Servizio sanitario nazionale. Secondo uno studio del Ceis dell'Università di Roma Tor Vergata, si calcola una spesa media per ogni paziente con encefalopatia epatica di oltre 11mila euro l'anno solo per ricoveri ospedalieri e si stima un costo complessivo nazionale di oltre 200 milioni all'anno.
Gli obiettivi del nuovo percorso formativo sono: aderenza alla terapia, prevenzione delle complicanze più gravi quali encefalopatia e ascite, potenziamento dell’assistenza infermieristica territoriale, formazione di medici e infermieri per perfezionare la comunicazione con pazienti e famigliari, miglioramento dell’aspettativa e della qualità di vita del paziente e della sua famiglia. "Il Progetto Tiberino prevede la realizzazione di 10 corsi di formazione sulla gestione clinica e il counseling alla dimissione del paziente cirrotico con encefalopatia. Ogni giornata vedrà il coinvolgimento di 50 tra medici e infermieri, sarà articolata in 7 ore di corso e sarà organizzata in lezioni frontali, sessione interattive, Role playing e gamefiction", spiega Andrea Fontanella, presidente fondazione Fadoi, direttore del Dipartimento di Medicina Ospedale del Buon Consiglio di Napoli.
"Tra gli obiettivi del progetto c’è anche la realizzazione di un vademecum facile da consultare e scritto con linguaggio semplice in modo da fornire al paziente e ai famigliari uno strumento con le indicazioni sullo stile di vita più corretto da adottare, con informazioni sul decorso della malattia e sugli aspetti da tenere monitorati e che stimoli la famiglia e il caregiver a seguire l’aderenza alla terapia prescritta", conclude Giancarlo Parisi, uno dei coordinatori del progetto, direttore Uoc di Medicina Interna, Ulss 6 Euganea, Ospedale Immacolata Concezione di Piove di Sacco - Padova.
