'Bright Connections' a Milano su applicazioni telemedicina, modelli predittivi e Real World Evidence
L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse che interessa tutte le età della vita, coinvolgendo circa 50-70 milioni di persone nel mondo di cui 500mila solo in Italia. Questo disordine è più frequente in età infantile ed avanzata e, quindi, può interferire con le normali attività in fasi cruciali della vita. La ricerca scientifica ha compiuto enormi progressi nella diagnosi e nella cura, negli ultimi 15-20 anni il numero dei farmaci disponibili è notevolmente aumentato, ma c’è ancora molto da fare, considerando anche il fatto che circa il 30% dei pazienti presenta ancora oggi crisi non completamente controllate dalla terapia e che oltre il 30% delle persone con epilessia soffre di forme farmaco-resistenti della malattia. Di questi temi si è parlato durante 'Bright Connections', il convegno organizzato da Ucb, oggi e domani a Milano, con l’obiettivo di fare luce sulla patologia e sulle opzioni di trattamento disponibili approfondendo l’apporto dell’innovazione in senso assoluto, tecnologico e sanitario.
La condizione clinica del paziente epilettico - ricorda una nota - ha di fatto un impatto socio-economico enorme e una corretta gestione diagnostico-terapeutica è in grado di migliorare notevolmente tutti gli outcome di salute e benessere per il paziente e può minimizzare l’impatto dell’epilessia sulle attività scolastiche/formative, sociali, lavorative, affettive e ricreative. Circa due terzi dei soggetti affetti da epilessia ottengono infatti un discreto controllo delle manifestazioni mediante farmaci antiepilettici. Ricerca e innovazione rivestono dunque un ruolo cruciale per poter garantire un ulteriore avanzamento nella comprensione e nella gestione delle diverse forme di epilessia.
Il convegno organizzato da Ucb - azienda da oltre 30 anni è impegnata a migliorare la vita delle persone con epilessia, attraverso la ricerca e sviluppo di farmaci - ha voluto fare luce sulla patologia e sulle opzioni di trattamento disponibili approfondendo l’apporto dell’innovazione in senso assoluto, tecnologico e sanitario. L’evento è stato anche un’occasione di confronto tra clinici a livello nazionale e internazionale per aumentare la conoscenza e la consapevolezza delle recenti acquisizioni in epilessia e degli ultimi dati relativi ai più recenti farmaci anticrisi.
Ucb - dettaglia la nota - raccoglie e pubblica costantemente nuovi dati di studi dedicati al suo portafoglio di trattamenti: brivaracetam, lacosamide, levetiracetam e midazolam spray nasale (per il momento approvato dalla statunitense Fda). Anche nel 2022 nuove pubblicazioni di real world evidence confermano il valore dell’impegno di Ucb per le persone con epilessia e i loro caregiver. Inoltre, l’acquisizione di recente confermata di Zogenix da parte di Ucb segnala il tentativo di fare la differenza per l’azienda anche in forme di epilessia più rare e difficili da trattare, come la sindrome di Dravet.
Da un recente studio condotto dal Cerismas (Centro ricerche e studi in Management Sanitario) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore con il supporto di Ucb Pharma, è emersa l’importanza di rispondere alle esigenze individuali della persona con epilessia anche con soluzioni organizzative e tecnologicamente innovative per servizi realmente a portata dell’individuo. Per questo il convegno ha toccato anche la necessità di innovare sia da un punto di vista organizzativo, a partire dal funzionamento stesso del Servizio sanitario nazionale, che da un punto di vista tecnologico.
La pandemia da Covid ha fatto emergere, a questo proposito, in modo sempre più netto la necessità di introdurre la telemedicina nella gestione dell’epilessia, a patto di avere trattamenti che rispondano a caratteristiche di semplicità, rapidità e sicurezza e risultino quindi maggiormente appropriati per un utilizzo in telemedicina. Inoltre, le televisite potrebbero essere uno strumento prezioso per effettuare le visite di controllo, quindi per monitorare l’andamento delle crisi, valutare gli eventi avversi dei farmaci, effettuare modifiche terapeutiche. Infine, essendo l’epilessia una patologia imprevedibile, essa necessita anche della possibilità di un’auto-gestione da parte del paziente che preveda, per esempio, un auto-monitoraggio attivo con diari elettronici sui vari device come smartphone, tablet o pc, e un monitoraggio passivo con dispositivi indossabili automatizzati per rilevare le crisi.
A questo proposito, Ucb è recentemente diventata azionista di maggioranza di Nile, una società indipendente di e-health, nata con l’obiettivo di facilitare il percorso di ogni persona con epilessia. La piattaforma digitale di Nile consiste in un’app per le persone con epilessia, che permette loro di essere costantemente connesse con il proprio team di cura, attenuando la sensazione di incertezza, che l’imprevedibilità della malattia tende a generare, oltre ad un portale per gli operatori sanitari, attraverso il quale possono avere una visione complessiva e immediata della situazione di ciascuna persona in cura, guidando, con il supporto di dati, le decisioni da prendere.
Un altro dei temi che ha visto maggiormente coinvolti gli esperti è stato quello della Real world evidence, strumento fondamentale nell’ottica di uno sviluppo della medicina personalizzata, utile anche al fine di ottimizzare la spesa farmaceutica e, per tutti questi motivi, strumento innovativo di governance sanitaria. Questo approccio, reso possibile da connessioni e network innovativi tra diversi centri, può aiutare a migliorare le conoscenze sulle prestazioni mediche, generare nuove evidenze e rispondere a esigenze cliniche irrisolte offrendo dei vantaggi evidenti, come dei follow-up più lunghi rispetto a quelli dei trial standard e dei sample size più ampi e rappresentativi.
“Ucb ha sviluppato una grande esperienza in epilessia ed è ben consapevole delle sfide che affrontano le persone che ne soffrono”, ha spiegato Federico Chinni, Amministratore Delegato di Ucb Italia. “Siamo convinti che sia necessario proseguire in questo percorso costante di innovazione su diversi fronti, sul piano scientifico, organizzativo, terapeutico e tecnologico, per continuare a migliorare gli standard di trattamento e, più in generale, rispondere in modo sempre maggiore ai bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia”, ha concluso.
