"Vaccinare tutti i malati rari prima delle persone in salute". E' la lettera appello al ministro della Salute Roberto Speranza, siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari per chiedere un impegno sulle immunizzazioni anti-Covid per i pazienti e i caregiver. Il documento è stato lanciato durante il convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare. Tra i firmatari: Alleanza malattie rare; Cittadinanzattiva; Nadir; Uildm; Marialucia Lorefice, presidente della XII Commissione Affari Sociali; Annamaria Parente, presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità, e l’infettivologo Stefano Vella.
Nella lettera vengono evidenziate alcune carenze e soprattutto alcuni dubbi interpretativi delle 'Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-Sars-Cov-2/Covid-19', "e in particolare della Tabella 2 che nel voler fare un elenco di patologie e condizioni ne lascia fuori altre che sarebbero altrettanto a rischio - avverte Omar - come le malattie neuromuscolari come la Sma o la distrofia muscolare di Duchenne, o le forme di fibrosi polmonare secondarie (mentre c’è la forma idiopatica, nonostante le manifestazioni di malattia siano le stesse)".
"In presenza di tali dubbi interpretativi - si legge nella lettera - riteniamo attuale il rischio che le Regioni includano nella categoria degli 'estremamente vulnerabili' sulla base di criteri definiti in via autonoma e differenziata. Dal che deriverebbero trattamenti territoriali disomogenei e potenzialmente discriminatori, rispetto a una problematica particolarmente sensibile anche dal punto di vista etico".
Nella lettera, disponibile sul sito di Osservatorio malattie rare, si chiede "un confronto urgente con gli enti maggiormente rappresentativi dei pazienti per evidenziare come la scelta di adottare, ai fini delle precedenze vaccinali, esclusivamente criteri medico-nosografici, e di non considerare invece anche fattori ambientali e relazionali, si potrà tradurre nell’esclusione di molte persone non autosufficienti o non collaboranti, e ciò anche in presenza del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 104 del 1992".
Pertanto i firmatari chiedono di "inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del piano vaccinale tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, legati, ad esempio, alle enormi difficoltà riscontrabili nel mantenimento delle misure di distanziamento, nelle attività di testing (per molti effettuare un tampone è difficilissimo), nel rispetto dell’isolamento e della quarantena domiciliare o nella gestione di un eventuale ricovero in caso di contagio".
