Un tumore non si cura solo con bisturi e farmaci. Serve molto di più. E solo chi vive il percorso di malattia sa cosa vuol dire in concreto affrontare giorno dopo giorno visite, esami, controlli, viaggi quotidiani in ospedale. Sa quali sono le rinunce, gli ostacoli, i pesi da portare, e sa quanto contano piccoli dettagli pratici che sfuggono anche all'occhio clinico dei medici che si prendono cura di loro. Ora questi racconti diventeranno un motore di creatività. Parole che accenderanno le menti di giovani talenti del digitale per dar vita a soluzioni innovative con l'ambizione di 'umanizzare' i percorsi di cura.
L'incontro fra questi due mondi è la sfida di 'iAmgenius', iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con le associazioni Ail (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus) ed Europa Donna Italia, la 'lobby rosa' contro il cancro al seno, con il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica). Si parte proprio dai pazienti, colpiti da tumori solidi o del sangue. Saranno loro a indicare la via. Per dargli voce è nata una piattaforma online (www.iamgenius.it). Uno spazio in cui, da oggi fino al 30 settembre, potranno rispondere a una semplice domanda: "Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?".
I loro suggerimenti andranno ad alimentare un 'database' dal quale una giuria di esperti selezionerà le proposte più adatte a essere tradotte in soluzioni digitali - App e così via - e, in una sorta di staffetta ideale, il testimone passerà in mano ai 'cervelli da Silicon valley', che si sfideranno a colpi di idee. L'appuntamento per questi ultimi sarà a novembre a Roma: programmatori, sviluppatori, web designer, esperti di digital-health di tutta Italia affronteranno una 'maratona' dell'innovazione, una 24 ore di brainstorming che gli addetti ai lavori chiamano 'hackathon'. Guidati da un mentore e divisi in squadre, i giovani creativi si metteranno al lavoro. Al termine del contest, la giuria premierà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per i pazienti con tumori del sangue, che più di tutte potranno fare la differenza.
"Partiamo con il dare voce ai pazienti e puntiamo a un risultato concreto e in tempi brevi - spiega André Dahinden, presidente e Ad Amgen Italia - Oggi il digitale è ovunque e questa può rivelarsi una bella opportunità per il sistema sanitario. Vedremo quali saranno gli esiti e ci auguriamo che le soluzioni vincenti possano aiutare a spingere qualcosa di più grande. Lasciamo la rivoluzione digitale della sanità ai politici competenti, ma vogliamo dare il nostro contributo, sperando di essere una piccola parte di un processo più ampio". Un sasso nello stagno, che smuova le acque.
Informazione, lavoro, organizzazione, controlli, semplificazione: sono alcuni dei temi finora più citati dai pazienti. Come per esempio Loredana, che ha affrontato un tumore al seno e segue il padre alle prese con una leucemia, e punta l'attenzione sulla mole di carte - da riempirci una borsa anche grande - che un paziente accumula e deve portare con sé ad ogni controllo. Il sogno: una soluzione che permetta di alleggerire questo peso. Gli spunti per i giovani creativi non sono certo pochi. In Italia sono oltre 3,3 milioni le persone vive dopo una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Le armi contro il cancro si affilano sempre di più, con l'avvento di terapie a bersaglio molecolare e dell'immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemio, ormonoterapia e radioterapia.
"In 10 anni i progressi, soprattutto in ematologia, sono stati straordinari", riflette Sergio Amadori, presidente nazionale Ail, aumentando sia la sopravvivenza dei pazienti con malattie tumorali del sangue (31.700 gli italiani che hanno ricevuto questa diagnosi nel 2017), sia la proporzione di quelli che guariscono. Si aggiungono anni alla vita - ottenendo in alcuni casi la cronicizzazione della malattia - ma si deve aggiungere anche vita di qualità agli anni, spiegano gli esperti. "Superando - osserva Amadori - anche alcune difficoltà che il paziente si trova a dover affrontare, legate principalmente a criticità organizzative e strutturali".
Parola d'ordine: umanizzazione, che "significa - spiega Alessandro Comandone, consigliere di Fondazione Aiom - non abbandonare mai il paziente con i suoi caregiver", anche dopo che è uscito dall'ospedale. E quindi dare attenzione all'informazione e agli ambienti a misura di persona, lavorare per minimizzare l'impatto della malattia e delle cure sulla vita quotidiana, "ascoltare". A monte di tutto questo, osserva Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia (Sie), è "fondamentale un percorso diagnostico-assistenziale ben delineato, all'interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere l'attenzione del team specialistico".
Un traguardo per il quale si battono in prima linea le associazioni delle pazienti con tumore al seno, che in Italia fa registrare oltre 50 mila nuovi casi l'anno. Europa Donna Italia, ricorda il suo presidente Rosanna D'Antona, è per esempio impegnata da anni in attività di sensibilizzazione sulle Breast Unit, che con la loro capacità di una presa in carico a 360 gradi devono essere il punto di riferimento per tutte. Le aspettative sull'esito del progetto sono tante. "Ci auguriamo un'intensa partecipazione - sottolinea Amadori - e allora sarà interessante vedere il pacchetto di richieste che emergerà". Le esigenze frequentemente espresse da pazienti sempre più preparati ai clinici sono tante, dice l'esperto, e "il digitale può essere utile per esempio ai camici bianchi per essere presenti anche quando si è lontani". O per dare una mano al paziente che "deve orientarsi nei meandri della burocrazia", che sono tali da far desiderare un 'planner', aggiunge Corradini.
Mentre D'Antona auspica che "il dialogo su cui punta questo progetto continui". Con il paziente "al fianco - aggiunge Comandone - e non al centro, per camminare insieme". In questo scenario si investe sui giovani e sul loro contributo, che Comandone spera sia "di testa e di cuore". Al futuro guarda anche Amgen che con la Fondazione (Amgen Foundation) ha avviato anche progetti finalizzati al miglioramento dell'educazione scientifica. "Vogliamo accendere il 'fuoco della scienza' nei ragazzi. Noi ci crediamo - conclude Dahinden - Per creare oggi i nuovi talenti di domani".
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