Ogni guerra è dura, ma combatterla è ancora più difficile quando il nemico è invisibile. C'è ma non si vede. Pensi che si sia ritirato e invece avanza, tu abbassi le armi e lui spara. E' un errore che fanno diversi malati di sclerosi multipla: dire no ai farmaci, nonostante le terapie che il progresso medico ha messo a disposizione. Mentre tante altre malattie neurologiche degenerative sono ancora orfane di cura, per la forma più comune di Sm "l'armamentario su cui possiamo contare va veramente dallo sfollagente fino al missile", dai medicinali tradizionali a quelli più intelligenti, ricorda all'AdnKronos Salute Giancarlo Comi, direttore del Centro sclerosi multipla dell'ospedale San Raffaele di Milano. Eppure "possiamo stimare un 20-30% di pazienti non trattati. Quando i sintomi tacciono ci si illude che sia finita, ma senza terapia le lesioni avanzano".
Questa 'fuga sommersa' dai farmaci - una tendenza allarmante, ammoniscono gli esperti - è venuta a galla durante un incontro con operatori sanitari, malati e familiari organizzato all'Irccs di via Olgettina, il primo ospedale a ospitare fino al 12 ottobre al Dimer l'ultima iniziativa della campagna 'Io non sclero' sviluppata da Biogen e Onda-Osservatorio nazionale sulla salute della donna, con la collaborazione dell'Aism-Associazione italiana sclerosi multipla e il patrocinio della Sin-Società italiana di neurologia: 12 storie in mostra, persone che raccontano la loro battaglia contro la malattia.
Ad accendere i riflettori su un fenomeno poco noto al di fuori della 'comunità Sm' è Roberta Amadeo, past president dell'Aism. "La mia sclerosi multipla ha galoppato in fretta - dice rivolgendosi ai pazienti, alcuni come lei in sedia a rotelle - La mia immagine non corrisponde a quella che oggi un malato di sclerosi multipla riesce ad avere grazie alle terapie, ma potrebbe essere l'immagine futura di chi non si cura". Per la Sm a ricadute e remissioni, quella che 'va e viene', "i farmaci ci sono, efficaci e sicuri. Prendeteli e ascoltate il neurologo per tararli al meglio", esorta Amadeo.
"Al suo esordio la sclerosi multipla può rimanere silente e non dare sintomi, anche se in realtà va avanti come poi dimostrano i controlli alla risonanza magnetica. In questa fase c'è chi pensa 'finché sto bene non mi curo'. Ma la verità è che stai bene finché te lo permette la malattia, altrimenti è un'altra storia", avverte la rappresentante dell'Aism. Spesso a sfidare la diagnosi sono i più giovani, "i ventenni, che magari devono utilizzare farmaci aggressivi per frenare l'evoluzione della patologia. Allora l'idea è: 'Se non me la sento addosso, perché dovrei avvelenarmi?'. Ma la Sm è partita" e senza trattamenti la china è ripida.
E se i pazienti più gravi - quelli con sclerosi multipla secondaria progressiva, per i quali non esiste ancora una terapia approvata - in pratica si arrendono e "quasi non vanno più nemmeno dal neurologo", segnala Amadeo, per la forma recidivante remittente i farmaci esistono e il 'no' alle cure sembra difficile da comprendere. "In Italia ne soffrono 60-70 mila pazienti, ma i trattati sono soltanto 40-45 mila - calcola Comi, primario di Neurologia e direttore dell'Istituto di neurologia sperimentale del San Raffaele - Ciò significa che circa 20 mila mancano all'appello, più o meno un terzo". E se "un 10-15%" sfugge perché non crede nella medicina ufficiale o comunque si rivolge ad altro, negli altri gioca un misto di illusione, incredulità e paura.
Il primo scoglio si incontra all'esordio, conferma lo specialista: "Nella maggior parte dei casi - spiega - dopo il primo attacco il paziente torna a stare bene, a volte anche per qualche anno, quindi fatica a riconoscersi nell''etichetta' di persona con Sm. Coltiva l'illusione che la diagnosi sia sbagliata, o che tutto si fermi lì. Esiste in effetti un 10% di persone con Sm che non diventerà mai disabile, ma è fondamentale far capire che le terapie preventive si devono fare per prevenire i rischi". Al disorientamento si unisce la paura: "Davanti alla diagnosi alcuni pazienti si paralizzano, si vedono disperati e senza via d'uscita". Pensano alla sedia a rotelle come destino ineluttabile, "forse anche perché le terapie davvero efficaci sono recenti". Un altro momento critico è la nascita di un figlio: "Ci sono donne che invece di ripartire immediatamente con il trattamento sono tentate di abbandonarlo, pensando che siccome la gravidanza riduce il rischio di ricadute l'effetto protettivo duri per sempre. Non è così".
"In tutto questo - riflette Comi - a volte pesa anche la 'complicità' di alcuni medici. Qualcuno magari non è aggiornato e resta convinto che i farmaci abbiano poca efficacia, mentre altri sottocurano perché non hanno a disposizione tutti gli strumenti per offrire un trattamento pieno e adeguato, su misura in base alle condizioni e ai bisogni di ciascun paziente".
Cancellare le differenze di "un'Italia ancora oggi a macchia di leopardo", osserva Amadeo, è l'obiettivo principale del Registro italiano sclerosi multipla. Un progetto su cui l'Aism ha deciso di investire attraverso la sua Fondazione Fism. "Ci darà la possibilità di mappare i Centri Sm in Italia - prosegue la past president - di vedere quali sono effettivamente i numeri nazionali della sclerosi multipla, quali i trattamenti disponibili e i loro risultati, così da personalizzare sempre di più le terapie". Con un'attenzione particolare alla riabilitazione: "E' a tutti gli effetti una terapia al pari di quella farmacologica - puntualizza Amadeo - Potenzia le funzionalità che il paziente ha in quel momento e in tanti casi, come nel mio, ti restituisce un'autonomia che credevi perduta".
"Il progetto del Registro è stato lanciato nel 2013 per sviluppare un database pionieristico varato da Maria Trojano dell'università di Bari - ricorda Paola Zaratin, responsabile Area scientifica Aism - Ad oggi coinvolge circa 45 mila pazienti, di 141 Centri maggiori per la sclerosi multipla su un totale 150-200 in Italia (in tutto sono 240, considerando però anche quelli che dispensano solo farmaci)". Accanto a una raccolta di dati base, la piattaforma implementerà via via moduli dedicati per esempio alla Sm pediatrica, alla gravidanza, all'accesso ai trattamenti. "Gli sforzi iniziali si sono concentrati sulla creazione dell'infrastruttura, che viene supportata con investimenti aggiuntivi ai 200-230 mila euro l'anno investiti in 2 anni dalla Fism per il progetto Registro. La qualità dei dati - conclude l'esperta - viene garantita da 12 assistenti di ricerca specificamente formati con un corso dell'Irccs Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano", anche grazie a una borsa di studio intitolata all'ex presidente Aism Agostino d'Ercole, scomparso nel 2015.
