Hanno cicatrici 'invisibili' e si sentono sfuggire via il fiato dai polmoni 'feriti'. Quasi tutti all'inizio non sanno cosa sia la malattia che li affligge, quel ladro che si prende tutto, fino a lasciarli incapaci persino di camminare o parlare al telefono. E' la fibrosi polmonare idiopatica il tallone d'Achille dei 'guerrieri stanchi'. Persone che affrontano il buio a lungo prima di poter dare un nome al nemico. Il tempo che passa per una diagnosi è in media 2 anni. Perché l'Ipf è una malattia rara, difficile da riconoscere, poco nota: prima del responso 9 pazienti su 10 non ne avevano neanche mai sentito parlare (INFOGRAFICA).
Ed è per questo che domenica 17 e lunedì 18 settembre gli specialisti scenderanno in piazza nel cuore di Milano, in occasione della Settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica, in programma dal 17 al 24 settembre. Due giorni per aiutare i cittadini a scoprire i fattori di rischio dell'Ipf, per conoscere a fondo un ladro di respiro, per capire l'importanza di una diagnosi precoce e di una terapia tempestiva - fattori cruciali per migliorare sopravvivenza e qualità di vita - e per comprendere le sofferenze degli italiani colpiti, contribuendo ad accendere i riflettori sul loro male nascosto. Solo in Lombardia se ne contano almeno 5.500, con circa 400 nuovi casi diagnosticati ogni anno (VIDEO).
In piazza XXV Aprile a Milano, per l'iniziativa realizzata in collaborazione con il Gruppo MultiMedica e con il patrocinio del Comune di Milano, ci sarà un gazebo in cui, oltre a informare con leaflet e video sull'Ipf, verrà offerto anche un semplice test sui fattori di rischio. Tutti coloro che vi entreranno avranno la possibilità di parlare con uno pneumologo dell'ospedale San Giuseppe, e qualora il test sui fattori di rischio sia positivo potranno prenotare una visita gratuita specialistica (fino a un massimo di cento). Un solo appello, "#FightIpf: oggi è il giorno giusto per sfidare la fibrosi polmonare idiopatica".
E' il claim che identifica il progetto di cui fa parte l'iniziativa meneghina, promosso da Roche con il supporto dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, di Fimarp Onlus (Federazione italiana Ipf e malattie rare polmonari onlus) e delle associazioni che la compongono. Obiettivo: aiutare pazienti e familiari a non fermarsi davanti alla diagnosi, a parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, a non sentirsi soli come 'il guerriero stanco', un simbolo della campagna.
Guerriero che esiste davvero: è un'installazione artistica in legno alta 4 metri, un uomo seduto su una panchina, senza fiato, che ha bisogno di informazione e del sostegno di tutti per rialzarsi e continuare a combattere. Il suo viaggio attraverso l'Italia si concluderà a Roma (dopo aver già fatto tappa a Milano, Bologna, Padova e Napoli) domenica 24 settembre, ultimo giorno della Ipf World Week.
La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 60 anni e il fumo è un importante fattore di rischio (due terzi dei malati sono tabagisti o lo sono stati in passato). Si manifesta con un'alterazione del tessuto polmonare, simile a cicatrici, che diventa più rigido.
"L'Ipf - spiega Sergio Harari, direttore dell'Unità operativa di pneumologia dell'ospedale San Giuseppe di Milano (gruppo MultiMedica) ed esperto internazionale della malattia - è una malattia a prognosi infausta e aggressiva, ma dai sintomi aspecifici e ingannevoli: un po' di tosse, mancanza di fiato via via ingravescente, stanchezza e facile affaticabilità. Per questo spesso la diagnosi è tardiva".
"Basterebbe poco per migliorare la situazione - continua lo specialista - una visita specialistica pneumologica (il medico può riconoscere un reperto ascoltatorio particolare costituito da 'rumori a velcro distaccato'), una radiografia del torace e una spirometria. Nei casi più difficili, un approfondimento con una Tac del torace senza contrasto potrà confermare o meno il dubbio diagnostico. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente con i farmaci oggi e così rallentare significativamente il decorso di questa malattia".
Riflettori puntati sull'Ipf /Video
La pneumologa: "Ipf, finalmente l'esenzione per i pazienti" /Video
Un 'guerriero' in viaggio e informazione in piazza per dare voce ai malati di Ipf /Video
