Non ci stanno ad essere equiparati ai volontari, anzi, a diventare 'volontari di serie B'. I familiari dei disabili, raggruppati nel Coordinamento nazionale famiglie disabili, chiedono il pieno riconoscimento della figura del Caregiver familiare e, "assicurando pieno appoggio", sollecitano la calendarizzazione e la discussione del Ddl "Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare" a prima firma della senatrice Bignami, frutto di una intesa trasversale tra diverse forze politiche e con il contributo attivo dei diretti interessati. Ricordando che, tra Camera e Senato sono quattro i progetti di legge sul riconoscimento giuridico dei Caregiver presentati nel corso dell'attuale legislatura: due Disegni di Legge depositati in Senato e due Proposte di Legge alla Camera dei Deputati, il Coordinamento si schiera nettamente a favore del DdL 2128, a prima firma della Sen. Bignami facendo una disamina e un raffronto tra le diverse proposte in campo. La proposta Bignami, sottolineano all'Adnkronos i Membri del Direttivo del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili "ha poche parole e molta sostanza: infatti elenca chiaramente tutta una serie di diritti e tutele da riconoscere allo status di Caregiver Familiare".
Nel delineare la figura del Caregiver Familiare, infatti, spiegano, sono stabiliti tre principi di fondo: questo status appartiene ad un familiare convivente; si occupa a tutto tondo della persona con disabilità; si dedica all’assistenza del proprio congiunto per almeno, e oltre, 7 ore al giorno per 7 giorni la settimana. "I motivi per cui sono stabiliti questi tre principi riguardano proprio la tutela dei diritti elementari di coloro che, proprio perché conviventi, non hanno e non possono avere spazi di autonomia e di vita propria al di fuori del legame con il familiare non autosufficiente". Ma, secondo il Coordinamento "la caratteristica prevalente del DdL Bignami è soprattutto quella che identifica la volontà legislativa di riconoscere lo status del Caregiver Familiare in Italia – cosa mai avvenuta prima - mentre le altre, se lette con attenzione, denunciano chiaramente l’ideologia di fondo e gli obiettivi che ne sono alla base. Queste ultime, infatti – evidenzia il Coordinamento - mostrano la chiara volontà, più che di individuare il Caregiver Familiare e le tutele cui avrebbe diritto, di circoscrivere e delineare una nuova forma di volontariato atipico. Atipico perché senza costi e, soprattutto, senza sostegni. Nemmeno quelli garantiti al volontariato tradizionale gestito dalle organizzazioni del Terzo Settore".
Nel ddl Bignami, il Caregiver familiare "è il familiare che vive insieme alla persona con disabilità e che pertanto – grazie alla relazione di amore e di empatia - ne conosce le esigenze nel minimo dettaglio. Negli altri tre progetti - evidenziano - tale definizione nemmeno esiste. La strategia è abbastanza evidente per chi conosca bene le dinamiche legislative dei Governi degli ultimi decenni, perché fa sembrare che ci sia la massima apertura a tutte le forme di Caregiving ma il tranello si nasconde proprio in questi dettagli". "Infatti - spiegano - i tre progetti PD si dilungano, invece che sulla definizione, sulla delimitazione dettagliata delle prestazioni che il Caregiver deve svolgere con la persona non autosufficiente: dal disbrigo delle pratiche burocratiche all'igiene della casa e della persona fino alle relazioni con le figure sanitarie. Insomma tutto quello che potrebbe svolgere una brava e capace badante ma... gratuitamente!. Un vero Caregiver Familiare - sottolineano - sa bene che, contrariamente a quanto possano pensare PD e Terzo Settore, il proprio ruolo è ben altro che quello di una brava badante!"
C'è di più: "mentre nel DdL Bignami è il familiare ad essere il protagonista della scelta di accedere al riconoscimento del suo status, per Angioni, Patriarca e Iori è il Servizio Sociale territoriale che stabilisce il ruolo ed i compiti del “volontario caregiver” e ne delimita chiaramente gli ambiti nei quali egli deve operare ed entro i quali, quindi, il Servizio Sociale ne riconosce il ruolo. Al di fuori di quegli ambiti - denunciano le rappresentanti del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili - per questi tre progetti di legge, la responsabilità resta del “familiare” che torna ad essere un oggetto – e non soggetto attivo come nel DdL Bignami - abbandonato a se’ stesso e totalmente invisibile per la collettività". "Pressati dal movimento dei Caregiver Familiari italiani, capitanati dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e spiazzati dalla conseguente presa di coscienza dei propri diritti, dal coinvolgimento di un’Unione Europea totalmente inconsapevole di quanto accadeva in Italia sulla materia e con la spada di Damocle del Ricorso presso l’ONU - evidenziano ancora dal Coordinamento - lo Stato italiano si è trovato messo alle strette e praticamente costretto a legiferare. E la soluzione migliore è stata individuata in questa nuova forma di volontariato di serie B".
"Di serie B - sottolineano - perché il volontario tradizionale, che opera all'interno delle organizzazioni del Terzo Settore, riceve delle tutele chiare ed esigibili che sono invece escluse al “volontario caregiver”. Con i progetti di Legge Angioni, Patriarca e Iori, infatti, il “volontario caregiver”, contrariamente a tutti gli altri tipi di volontariato, NON HA: la tutela del rimborso spese; la tutela del riconoscimento delle malattie professionali; la tutela del riconoscimento contributivo; la tutela assicurativa sugli infortuni. Il “volontario caregiver”, in sintesi, per i tre Progetti di Legge targati PD, è un volontario che svolge prestazioni di badantato totalmente gratuite e prive di qualsiasi forma di tutela e diritti minimi garantiti". Il DdL Bignami, al contrario, evidenzia il Coordinamento, prevede prioritariamente il diritto alla salute, che dovrebbe essere costituzionalmente garantito, attraverso: Art. 3. (Tutela previdenziale) che permette l'accesso ad una pensione dignitosa al familiare che, svolgendo il lavoro di cura, non è mai riuscito a lavorare o ha dovuto lasciare il lavoro, ed il pensionamento anticipato a chi è riuscito a mantenere il proprio lavoro.
Analoga tutela anche da altri articoli: Art. 4. (Tutele per malattie) riconoscimento delle malattie professionalmente acquisite durante lo svolgimento del lavoro di cura. Art. 5. (Tutela assicurativa) a carico dello Stato per il rimborso delle spese di sostituzione affrontate per malattia/infortunio del Caregiver Familiare. "l’Art. 5 di questo DdL - sottolineano ancora i rappresentanti del Coordinamento - è un punto fondamentale: è il familiare che sceglie come e a chi affidare il proprio congiunto per potersi curare di se’ stesso in tutta tranquillità!". Ulteriore tutela prevista nel ddl Bignami è all' Art. 6. (Tutela del reddito delle famiglie caregiver) favorendo sia la possibilità di mantenere il proprio lavoro che l'accesso al lavoro attraverso un canale preferenziale che induca le aziende ad assumere e mantenere il familiare caregiver nel circuito lavorativo. "Il proprio lavoro! Scelto da ciascuno sulla base delle proprie attitudini, e non un lavoro di badantato come previsto dagli altri tre progetti di Legge, all’interno delle Cooperative del terzo settore!". Per quanto riguarda, invece le “tutele” previste dai Progetti Angioni e Patriarca: l' Art. 4. prevede la Valorizzazione e sostegno del ruolo di cura e di assistenza. Ma, si chiede il Coordinamento, "Angioni e Patriarca le conoscono le Leggi vigenti in Italia in ambito sociale? E anche se queste raramente vengono onorate, non è che riproponendole nuovamente in un’altra legge ci si assicuri che queste vengano finalmente rispettate! Soprattutto se queste, come ben specificato, vengono vincolate – sempre e comunque – alle disponibilità di bilancio".
Nei progetti Angioni e Patriarca si prevede “un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura'. "Di fatto – spiegano dal Coordinamento - l'informazione, puntuale ed esauriente, è già prevista a livello deontologico per tutte le figure professionali che ruotano intorno alla persona con disabilità. Se questo in Italia non avviene - sottolineano - è solo per mancanza di consapevolezza dei diritti della persona con disabilità e dei suoi familiari, non certo perché non è già prevista giuridicamente". E ancora, sono previste 'opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza'. "Le opportunità formative - proseguono dal Coordinamento - già esistono in tutte le Regioni per gli Operatori Socio Sanitari, quindi far passare per gratuite quelle previste, in questi tre progetti per i Caregiver Familiari, dovrebbe far riflettere. Questi corsi, come già avviene, saranno pagati utilizzando le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze – FNA - e di altri capitoli di spesa destinati all'assitenza della persona con disabilità. E’ evidente che ciò avverrà anche per pagare la “formazione” del “volontario-caregiver-familiare”... come se tali fondi fossero addirittura in eccedenza e quindi più che sufficienti a coprire in maniera dignitosa l'assistenza della persona con disabilità".
Viene poi previsto 'un supporto psicologico, al fine di sostenere il caregiver familiare nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico'. "Il supporto psicologico - evidenzia il Coordinamento - è previsto gratuitamente, per chi barcolla emotivamente, in tutte le ASL. Mette un po' in ansia il fatto che venga previsto in questi progetti di legge, che vedono come regista principale il Servizio Sociale... Dunque l'Assistente Sociale potrà imporre le sedute psicologiche al familiare condizionando il sostegno a questa partecipazione? Perché in soldoni è questo, è scritto nero su bianco, basta leggere". I progetti targati Pd prevedono poi 'soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare, predisponendo, se necessario, un piano per fronteggiate l'emergenza o ridefinendo il piano di assistenza individuale qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità'. "La ridefinizione del PAI – Piano Assistenziale Individualizzato - in caso di peggioramento stabilizzato - fanno ancora notare - è già previsto in diverse leggi, tanto per citarne una la L. 328/2000. Perché riproporlo in una nuova Legge invece di impegnarsi ad applicare quelle già esistenti?". "Anche gli interventi “cosiddetti di sollievo” previsti da questi Progetti - ribadiscono dal Coordinamento - e già ampiamente legiferati anche e non solo nel FNA, da non confondere con la tutela alla salute del Caregiver Familiare prevista nel DdL Bignami, saranno sempre decisi dal Servizio Sociale, anche su tempi e modalità e dove il Caregiver Familiare non avrà mai vera voce in capitolo nemmeno sul Personale utilizzato per l'assistenza a domicilio. Esattamente come nella legge sul “dopo di noi” dove, in mancanza di accordo, a decidere l’allontanamento coatto in “strutture extrafamiliari” sarà sempre e comunque il Servizio Sociale".
Le 'magagne' nascoste dei progetti Pd secondo i familiari: "'Il supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali formati con competenze certificate e iscritti in appositi albi territoriali'. Gli assistenti - rileva il Coordinamento - devono essere approvati dai Servizi Sociali, iscritti in albi specifici predisposti dai servizi e formati dagli stessi servizi... insomma le Cooperative, e solo quelle scelte dagli stessi Servizi Sociali!". E ancora, per quanto riguarda 'il supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali' e 'il supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze', secondo il Coordinamento "è un gran bello slogan, parte degli obiettivi di un buon servizio sociale ma concretamente si riesce ad attivare solo per iniziativa personale considerando quanto cronicamente sono sottonumero, rispetto all'organico previsto per il bisogno, gli assistenti sociali che lavorano nei servizi". Critiche anche per la 'domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari'. Che esiste già, come l'ADI e/o il CAD. Anche le consulenze sugli adattamenti dell'ambiente domestico, previste nei progetti Pd, sottolinea ancora il Coordinamento "sono già previste nei LEA con centri ospedalieri specializzati e/o Erogatori in convenzione nell'ambito dell'Assistenza Domiciliare Integrata ( si veda il CpA, il SIVA del Don Gnocchi, l'Istituto Medea etc.) e basta una richiesta del medico curante per avere questa consulenza a domicilio gratuita. Dove tali opportunità non sono raggiungibili non è per mancanza di disposizioni legislative ma perché non c'è stata la volontà politica e di investimento economico per organizzare questi servizi a livello Regionale".
Secondo il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili è poi "importantissimo specificare che tutte queste belle cose sono previste nei Progetti di Legge targati PD sempre “salvo disponibilità di bilancio” locale. Quindi di fatto non cambierebbe nulla rispetto alla situazione attuale: le Regioni ed i Comuni più ricchi, dove ci sarà anche la volontà politica, applicheranno, come già fanno ora, le leggi esistenti. Gli altri non faranno assolutamente nulla e questa eventuale Legge, se così espressa, non muoverà di una virgola la situazione". Per quanto riguarda poi la 'Valorizzazione e sostegno della conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza, per cui oltre alla valorizzazione delle competenze acquisite sarà riconosciuto il “volontariato degli studenti” (anche questo c'è già ed è previsto nei crediti formativi scuola/lavoro della riforma “buona scuola” )- e la “ricollocazione“ degli ex Caregiver Familiari nelle Cooperative. "Come si può pensare - si chiede il Coordinamento -che una volta deceduto il proprio caro, si possa solo lontanamente desiderare di andare a lavorare come OSS nelle Cooperative?". E ancora, "i permessi lavorativi estesi anche ai contratti subordinati o parasubordinato dimostrano - secondo il Coordinamento - come chi ha scritto tale proposta sia fuori dalla realtà: quale privato, se non invogliato da sgravi fiscali come previsti nella legge Bignami farà ancora un contratto subordinato al caregiver familiare? Come se il “lavoro nero” non fosse una diffusa realtà in Italia... Stessa cosa per le ferie solidali: i familiari caregiver sono quelli che subiscono in assoluto maggior mobbing, marchiati già da colleghi e dirigenti come “assenteisti” rispetto agli altri lavoratori, figuriamoci se i colleghi rinunceranno alle loro ferie per favorirli!".
L' Art. 6. (Sostegno economico alle attività di cura e di assistenza), secondo il Coordinamento "dimostra nella sua interezza qual è il vero obiettivo della norma. Sono infatti previste detrazioni d'imposta per chi stipula un'assicurazione privata. Ovviamente non poteva sfuggire questa ghiotta occasione di favorire una delle lobbies più potenti. Considerando l'enorme business che si sta muovendo a favore delle compagnie assicurative rispetto alla disabilità, e già ampiamente confermato con la legge sul cosiddetto “dopo di noi”, è evidente che questo articolo vale solamente per chi si può permettere di sostenere un premio assicurativo, ossia le famiglie già benestanti che possono, non solo accedere al trust disponendo di patrimoni immobiliari, ma anche agli sgravi fiscali. La maggior parte delle famiglie di una persona non autosufficiente - evidenziano - ne è fuori proprio per l’impoverimento inarrestabile cui le famiglie disabili sono sottoposte da anni. Inoltre la detrazione d'imposta si limita a soli 1.000 euro annui. Anche per chi è ricco è ben poca cosa rispetto a quanto lo Stato risparmierebbe sulla pelle dei Caregiver Familiari mentre gli introiti per le Assicurazioni potrebbero essere molto ingenti".
"Ma il paradosso più rilevante - stigmatizzano ancora - è rappresentato dalla volontà di utilizzare gli “assegni di cura”, riservati per legge alla persona con disabilità, per “pagare” il “volontario caregiver”. E qua probabilmente si chiude il cerchio! Quale soluzione migliore per zittire il Caregiver Familiare? Così procedendo, infatti, si potrà affermare di aver dato “assistenza” alla persona con disabilità, “lavoro” al familiare e “sostegno al reddito” della famiglia disabile. Con un obolo di qualche centinaio di euro, peraltro sottratto al FNA e quindi alle stesse persone con disabilità, il Caregiver Familiare dovrebbe sentirsi tutelato? Ma dove sono le tutele? E soprattutto, quel poco che verrebbe concesso dovrebbe essere sulla pelle del congiunto di cui il Caregiver Familiare si cura? Nessun Caregiver Familiare accetterà mai, se è veramente tale, di erodere risorse sulle spalle del proprio congiunto! E’ questo l’obiettivo? La rinuncia del Caregiver Familiare ai propri diritti?". Per quanto riguarda la parte più controversa del DdL Bignami, le tabelle di valutazione dell’intensità assistenziale secondo il Coordinamento "per la prima volta le tabelle di valutazione (sia ADL che IADL) verrebbero incluse pubblicamente, e in modo trasparente, in una legge quindi non più collegate al solo giudizio dei Servizi Sanitari e Sociali ma direttamente verificabili dai soggetti coinvolti, persone con disabilità e loro Caregiver familiari".
"Per la prima volta verrebbero stabilite le necessità assistenziali relative alle disabilità cognitive – con la tabella IADL - da sempre escluse da tutte le valutazioni istituzionali, ivi incluse quelle relative alle provvidenze INPS che, fino ad oggi, sono state confermate o meno a totale discrezione del medico valutatore senza alcun parametro univoco valido per tutti. La dimostrazione pratica di tale atteggiamento è l’inaccettabile diversificazione delle risposte in atto sul territorio nazionale rispetto alla disabilità motoria". "Questa possibilità di trasparenza - ribadiscono - è invece totalmente esclusa dai Progetti di Legge Angioni, Iori e Patriarca e pertanto, secondo questi ultimi Progetti di Legge, le valutazioni dell’intensità assistenziale continuerebbero ad essere elaborate solamente dai Servizi Sociali e Sanitari, (che stabiliscono chi è il “volontario caregiver”) senza alcuna possibilità di verifica da parte delle persone direttamente coinvolte, come sempre finora avvenuto". Per quanto invece riguarda l’offrire nel DdL Bignami una prima sostanziale attenzione alle situazioni più gravose, il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili "conferma il proprio impegno affinché si raggiunga, nel minor tempo possibile, il riconoscimento di supporti a tutte le situazioni di fragilità dei Caregiver Familiari, ovviamente correlate all’intensità assistenziale alla quale essi sono sottoposti. Tuttavia sarebbe scellerato, e del tutto impraticabile nell’attuale panorama legislativo italiano, perseguire l’idea del “tutto per tutti e subito” visto che questo comporterebbe il “nulla per nessuno e mai”!"
